Introduction
L'expérience des soins de santé est grandement influencée par les avis des patients, particulièrement en pédiatrie. Cet article explore l'importance de ces avis et du suivi médical, en s'appuyant sur l'histoire d'Anastacia, une enfant née avec une malformation de l'oreille, et sur l'initiative de familles touchées par des pathologies similaires.
Le parcours d'Anastacia : un exemple de prise en charge précoce et de recherche de solutions
Anastacia est née avec une surdité profonde due à une malformation bilatérale. Sa pédiatre a rapidement reconnu la pathologie et l'a orientée vers le centre de référence des malformations ORL rares (MALO) à l’hôpital de la Timone à Marseille, alors qu’elle n’avait que 5 jours. Le diagnostic d'aplasie (association de microtie et d’atrésie) a été posé.
L'aplasie de l'oreille : microtie et atrésie
La microtie est caractérisée par l’absence ou la déformation du pavillon de l’oreille. Cette malformation s’étend parfois au canal auditif et/ou aux osselets - on parle alors d’atrésie, une anomalie responsable d’une surdité de transmission plus ou moins prononcée. L’absence du canal auditif empêche la transmission des sons à l’oreille interne qui, elle, fonctionne parfaitement. Quand microtie et atrésie sont associées, on parle d’aplasie de l’oreille. Le plus souvent unilatérale, parfois bilatérale, cette maladie congénitale rare concerne 1 enfant sur 15 000.
Un suivi pluridisciplinaire essentiel
Durant toute son enfance, Anastacia a bénéficié d'un suivi régulier par une équipe pluridisciplinaire à La Timone : ORL, orthophoniste dès 2 ans et demi, psychologue et chirurgien maxillo-facial. Elle a subi des opérations pour refermer sa fente palatine, corriger une légère malformation à la mâchoire qui entraînait des problèmes d’articulation des sons et fixer un implant d’ancrage osseux pour maintenir l’appareil auditif avec un aimant.
Ce suivi et toutes ces interventions la préparaient à une ultime intervention, la seule proposée en France : la reconstruction du pavillon de l’oreille avec la méthode intercostale : on prélève le cartilage des côtes pour reconstruire l’oreille externe. Le résultat est uniquement esthétique et pas toujours formidable.
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La découverte d'une alternative : la méthode MEDPOR
En 2019, alors qu’Anastacia a 10 ans, ses parents découvrent dans Var Matin qu’une petite fille du même âge a bénéficié d’une autre technique opératoire aux USA : la méthode MEDPOR, un implant très bien toléré, qui offre un résultat esthétique supérieur. Anastacia est éligible pour son oreille droite. A gauche, la proximité du nerf facial rend impossible l’intervention. La double intervention, coûteuse, est financée avec le soutien financier du Rotary Club de Brignoles.
Si cette dernière intervention est désormais pratiquée en France, la canaloplastie ne l’est toujours pas. La recherche n’est pas encore assez avancée et les Américains ne partagent pas leur technique.
Les bénéfices de l'opération et l'importance de la recherche
Pour Alexandra, le succès de l’opération de sa fille repose également sur un autre critère : « son score d’éligibilité était bas, on savait que le gain en termes d’audition serait limité. Mais le gain en autonomie a été immense. Elle reste appareillée - non plus avec un BHA mais avec des appareils plus classiques - pour la vie scolaire et quotidienne, et désormais elle entend son réveil, le bruit des voitures ou quand on lui parle fort. Elle peut se baigner, ce qui n’était pas le cas avec le dispositif précédent.
La Fédération Française Microtie Atrésie : un regroupement pour l'information et le soutien
La Fédération Française Microtie Atrésie a été créée en 2021 par un petit groupe de familles d’enfants, déjà opérés ou candidats à la canaloplastie. Elle a pour objectif d’informer les familles sur les avantages et les inconvénients des différents protocoles, appareillages ou chirurgies et sur l’ensemble des problématiques liées à ces pathologies : estime de soi, difficultés psychosociales, accompagnement scolaire, aides financières… Elle est ouverte à tous sans distinction, notamment de parcours médical.
Beaucoup de familles ont dû attendre bien plus longtemps : « La moitié des membres de l’association ont découvert la maladie de leur enfant par hasard. Si l’atrésie est unilatérale, souvent l’enfant compense ses problèmes d’audition ou sa surdité avec la deuxième oreille et parfois, aucun suivi n’est mis en place. Les causes de ces malformations sont encore mal connues. « Le service génétique de l’hôpital Necker à Paris estime que la cause génétique est certaine, mais tous les gènes concernés ne sont pas encore identifiés. »
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L'importance des avis patients vérifiés dans le choix d'un médecin
Dans le contexte de la recherche de soins pédiatriques, l'accès à des avis patients vérifiés est crucial. Des plateformes comme "Avis Patients Vérifiés" se sont développées pour répondre à la problématique des faux avis sur internet. Ces plateformes garantissent que chaque avis provient d'un patient réel, authentifié après consultation.
Transparence et fiabilité des avis
Les avis patients concernant les Professionnels de Santé font partie intégrante de l’expérience de soins de santé, c'est pourquoi ils sont pris très au sérieux. Tous les avis publiés sur Avis Patients Vérifiés proviennent de patients authentifiés. Les avis sont modérés par une équipe médicale indépendante, conforme au RGPD, assurant ainsi la transparence et la fiabilité des informations.
Informations disponibles sur les praticiens
Pour des médecins comme le Dr. Maxime GERARD (Pédiatrie hors chirurgie) et le Dr. Marion GERARD (Génétique médicale), les plateformes d'avis patients offrent des informations précieuses. Bien que certains praticiens ne soient pas encore notés, les plateformes permettent aux futurs patients de laisser un avis authentifié et modéré. Ces avis concernent la relation patient-médecin (écoute, explications, disponibilité) et la clarté des explications médicales et conseils.
Analyse thématique enrichie
À partir de janvier 2025, une analyse thématique enrichie sera disponible, basée sur les avis patients vérifiés. Cette analyse permettra d'identifier les points forts des praticiens et d'offrir une vision plus complète de leur pratique.
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