La mort périnatale est une épreuve bouleversante qui survient en cours de grossesse, à la naissance, ou dans les heures ou les jours qui suivent l’accouchement. Chaque année, plus de 120 000 femmes et couples sont touchés par cette perte, qu’elle survienne en début de grossesse, plus tardivement, ou même à la naissance ou dans les jours qui suivent. Malgré sa fréquence, le deuil périnatal reste un véritable tabou dans notre société. Il est encore difficile pour de nombreuses personnes de trouver un accompagnement adapté, car peu de professionnels sont formés pour comprendre et accompagner cette souffrance, qui a des répercussions profondes et durables.
Comprendre le deuil périnatal
Le deuil périnatal est une expérience bouleversante, souvent vécue dans l’intimité et le silence. Ce deuil peut être vécu non seulement après des pertes précoces, comme une fausse-couche ou une grossesse extra-utérine (GEU), mais aussi après des pertes plus tardives, telles qu’une mort fœtale in utero (MFIU), un accouchement prématuré ou une interruption médicale de grossesse (IMG).
Au sens strict du terme, la période périnatale s’étend de la 22ème SA au 7ème jour après la naissance (cf. définition reprise par l’Organisation Mondiale de la Santé - OMS). Mais dans la réalité du vécu des parents, le deuil périnatal couvre une période beaucoup plus large et une multitude de situations différentes : fausse-couche tardive, mort fœtale, interruption médicale de grossesse, extrême prématurité, décès du bébé pendant l’accouchement, décès post-natal, décès dans la période néonatale, voire dans les semaine qui suivent, décès d’un jumeau….). Pour les fausses couches précoces (1er trimestre de la grossesse), beaucoup de professionnels parlent plutôt de deuil de maternité, ce qui peut être ni moins douloureux, ni plus facile à traverser. Si le deuil périnatal est vraiment sorti du tabou qui l’empêchait d’être reconnu comme un deuil à part entière, il gardera toujours une dimension d’impensable, d’inacceptable, dans un pesant silence pour l’entourer. Un bébé n’étant pas fait pour mourir, mais vivre avec ses parents et sa famille la vie qu’ils rêvaient de partager avec lui, on n’aime pas parler de sa mort tant elle fait peur. Ce deuil périnatal est aussi très complexe à traverser, face aux semaines et aux mois qui passent après cette perte et renvoient à l’absence de l’enfant qui aurait dû occuper cette vie-là. Bien sûr, chaque parent, chaque couple, chaque famille vivra cette traversée du deuil à son propre rythme et selon ce qui aura du sens pour chacun.
Les émotions et le vécu des parents
La perte d’un bébé, qu’elle survienne à quelques semaines de grossesse ou plus tard, est une épreuve bouleversante. C’est un deuil à part, souvent incompris et solitaire. Ce que tu ressens est unique, et chaque cheminement est différent.
Ce qui rend très compliqué le deuil péri natal, c’est qu’on a très peu de souvenirs de cet enfant. Certes, la maman a eu un rapport très fort avec son bébé, elle le sent bouger, elle voit son corps changer. Mais pour beaucoup, cet enfant n’a pas encore d’existence. Comment alors faire le deuil de rien, de quelqu’un qui n’a pas existé ? A cela peut aussi s’ajouter une forme de culpabilité, qu’est-ce que j’ai fait de mal pour que ça arrive ? Epreuve pour la maman. Mais aussi pour le papa. Jean-Michel en témoigne, lui qui a perdu une petite Trinidad, en 2016, décédée après terme, faute de place au moment de l’accouchement. "Il y a une forme de pudeur chez les pères." reconnait-il. "Ils se disent que c’est réservé aux mamans. Mais on souffre aussi. On ne le porte pas dans son corps, mais dans son cœur, dans son âme." Malaise aussi de l’entourage, qui ne sait pas comment réagir. "On se sent très seule dans ces moment-là, le silence autour du sujet est pénible." souligne Elisabeth :"Par contre, J’ai beaucoup apprécié les personnes qui venaient me voir, même cinq minutes, et qui ne disaient pas grand-chose.
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Le traumatisme du deuil périnatal
Le terme qui revient est celui de « choc ». Un choc qui engendre un état de stupeur et de sidération, qui vient figer la pensée. Au moment de l’annonce, les couples ne comprennent et n’entendent plus rien malgré les explications du corps médical. La durée de cet état est très variable car il dépend de la temporalité psychique de chacun. Par la suite, ces couples devront relancer la « machine à penser » qui s’est arrêtée au moment de l’annonce. C’est un travail d’élaboration qui va leur permettre de pouvoir s’approprier ce qui est en train de se passer, en parler, réfléchir et entrer dans un processus, différent selon les situations.
Les étapes du deuil périnatal
Un deuil se vit dans le temps et implique plusieurs phases :
- L’annonce: Souvent lors d’une échographie.
- La réappropriation de l’évènement: Accompagner ce bébé et préparer un accouchement le plus apaisé possible.
- Le post-accouchement et la reprise du travail: Périodes très compliquées car les femmes sont souvent seules, leur mari repart travailler, elles restent chez elles avec leur tristesse. L’accompagnement d’un psychologue est souvent nécessaire et demandé à ce moment-là. Puis au moment de la reprise du travail, elles sont confrontées au regard des autres avec des réactions très différentes selon l’entourage.
Que faire après l'accouchement ?
Accompagnement et soutien
Il est important de trouver un espace d’écoute et de soutien, où tes émotions et ton vécu ont toute leur place. Cet accompagnement est conçu pour répondre à tes besoins, à ton ressenti et à ta manière de vivre cette épreuve. Ici, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de faire son deuil, seulement la tienne.
Empreintes propose aux familles en deuil d’un tout petit un accompagnement par téléphone, visioconférence, individuel ou en famille.
Les étapes clés de l'accompagnement
- Échange et écoute: Un espace pour exprimer tes émotions, tes ressentis, sans jugement. Pleurer, crier, parler… Tout est permis ici. L’important est de pouvoir libérer ce qui est enfoui et de se sentir entendu(e). Lors des premières séances, l’objectif est avant tout de créer un espace d’écoute. C’est un moment où tu pourras déposer tout ce que tu ressens, sans filtre, sans tabou et surtout sans jugement ! Cette étape te permets de poser les mots sur ta souffrance, d’exprimer des émotions que tu n’as pas pu ou voulu partager ailleurs. Le temps d’échange est aussi un moment où je t’accompagne dans l’expression de tes besoins, de tes attentes, ou de tes incompréhensions. Nous prendrons le temps de faire un point sur ce que tu vis actuellement, tout en respectant ton rythme.
- Comprendre: Au-delà de l’écoute, comprendre ce que tu es en train de vivre est une étape essentielle pour alléger la charge émotionnelle. Le deuil périnatal est souvent un tsunami émotionnel, et parfois, comprendre les mécanismes qui entrent en jeu permet de mieux accepter et faire face à cette épreuve. Ensemble, nous allons travailler sur la compréhension de tes émotions, de tes réactions et du processus de deuil. Je t’apporterai des clés pour mieux appréhender chaque étape, sans jugement. Tu ne seras pas seule à démêler ce que tu traverses.
- Alléger la charge émotionnelle: Le deuil périnatal ne se vit pas uniquement dans la tête, il se vit aussi dans le corps. Les émotions non exprimées ou non entendues s’accumulent souvent et se manifestent par des tensions physiques. C’est pourquoi j’intègre dans l’accompagnement des techniques complémentaires pour alléger cette charge émotionnelle et physique. Nous pourrons explorer, selon tes besoins, des pratiques telles que le massage, la relaxation, la visualisation ou le rituel rebozo (qui inclus un serrage des différents points du corps). Ces méthodes visent à reconnecter ton corps à tes émotions et à faciliter le processus de guérison.
Accompagnement adapté aux différentes situations
- Après une fausse couche, une interruption médicale de grossesse (IMG) ou une interruption volontaire de grossesse (IVG): Chaque interruption de grossesse, qu’elle soit spontanée (fausse couche), médicale (IMG) ou volontaire (IVG), peut laisser une empreinte profonde. Même lorsqu’une IVG est un choix conscient, elle peut s’accompagner d’émotions complexes : soulagement, tristesse, culpabilité, ambivalence… Il est parfois difficile d’en parler librement, par peur d’être jugée ou incomprise. Ici, tu as un espace où déposer tes émotions en toute sécurité, sans tabou ni jugement. Nous pouvons également explorer des rituels symboliques si tu ressens le besoin de donner une place à ce bébé dans ton histoire, tout en avançant vers un apaisement émotionnel.
- Après la naissance d’un bébé né sans vie: Porter la vie et devoir faire face à la perte de son bébé est une épreuve bouleversante. Tu l’as senti grandir en toi, et pourtant, il est parti avant d’avoir pu vivre dans ce monde. Cet accompagnement t’offre un espace pour parler de ton bébé, poser des mots sur ton histoire et trouver des repères pour avancer dans ton cheminement de deuil, tout en douceur.
- Cohabiter avec le deuil et la naissance d’un autre bébé: Lorsqu’un deuil périnatal survient dans une grossesse gémellaire ou que l’un des bébés ne survit pas, la douleur est double : celle de la perte et celle de la nécessité d’avancer malgré tout.Comment accueillir pleinement ce bébé vivant tout en faisant le deuil de l’autre ? Comment ne pas se sentir coupable de ressentir de la joie ? Ce suivi t’aide à concilier ces deux réalités, à exprimer librement tes émotions et à trouver un équilibre entre hommage et présence pour ton bébé vivant.
- Construire une nouvelle maternité après un deuil périnatal: Après une perte, envisager une nouvelle grossesse peut être une source d’angoisse et de doutes. Comment ne pas vivre cette maternité dans la peur ? Comment accueillir pleinement ce bébé tout en respectant la place de l’enfant perdu ? Cet accompagnement t’aide à traverser cette grossesse avec plus de sérénité, à faire de la place à chaque bébé et à accueillir toutes les émotions contradictoires sans culpabilité.
- L’impact du deuil périnatal sur la fertilité: Parfois, après un deuil périnatal, la conception d’un nouvel enfant semble plus difficile, sans qu’aucune cause médicale ne l’explique.
Aspects légaux et pratiques
Un certain nombre de formalités et de questions s’imposent lors de ce type d’événement : donner un prénom à l’enfant, le déclarer, lui donner une sépulture, l’inscrire dans le livret de famille…
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Selon la loi, si le décès intervient après 15 semaines d’aménorrhée, on peut inscrire l’enfant sur le livret de famille, prendre en charge les obsèques ou laisser l’hôpital s’en charger, donner un prénom à l’enfant, le déclarer et lui donner une sépulture. Le rôle des psychologues et plus largement de l’équipe médicale n’est pas de les conseiller sur cela, mais de les amener à une autonomie décisionnelle.
Dans ces moments, le temps est précieux et il est leur meilleur allié, ce temps est un temps d’élaboration autour de la séparation physique et psychique avec le bébé. La décision est très personnelle et singulière puisqu’elle dépend de l’histoire familiale et des représentations de chacun.
Pour le livret de famille et le prénom, les parents ont du temps, il n’y a pas de délais, il arrive souvent que des parents décident d’inscrire leur enfant plus tard sur le livret de famille.
Les familles peuvent aujourd’hui organiser les obsèques d’un enfant mort-né, quel que soit le terme, dès lors qu’il bénéficie d’un certificat d’accouchement établi par le médecin, qui permet d’obtenir un acte d’enfant sans vie délivré par la mairie. Alors la famille a la possibilité d’organiser des obsèques classiques (avec une cérémonie si elle le souhaite) en s’adressant à un opérateur funéraire. Si l’enfant a un état civil complet (acte de naissance et acte de décès), des obsèques sont obligatoires. Elles sont organisées par la famille, ou à défaut par la mairie. Parce que la crémation ne laisse pas de cendres, un médaillon avec l’initiale du nourrisson accompagne le cercueil dans l’appareil de crémation. Un certificat médical d’accouchement peut être établi.
L'accouchement et le traumatisme
Dans la plupart des cas de mort in utero ou d’interruption médicale de grossesse, l’accouchement par voie basse s’impose à la mère. En effet, c’est un sujet difficile et les femmes sont assez horrifiées lorsqu’on leur explique qu’elles vont accoucher par voie basse. Mais cette étape est fondamentale, car l’accouchement fait partie du processus de maternité. Elles ont porté le bébé dans leur corps et dans leur tête, en accouchant elles deviennent mères malgré tout. Cela favorise la reconstruction de soi et de son intégrité corporelle ; par la suite, elles pourront dire qu’elles ont accompagné leur bébé jusqu’au bout.
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Il faut un temps de préparation pour que la mère accouche le plus sereinement possible. Les parents sont alors accompagnés par les équipes médicales, c’est un travail pluridisciplinaire, qui ne repose pas seulement sur le ou la psychologue.
Beaucoup de parents expriment le souhait que cela se termine, « pour en finir vite ». On essaie alors, si cela est possible, de les encourager à ralentir ce temps, qui est précieux et nécessaire pour réinvestir ce bébé avant d’accoucher. Selon les situations, la perception du bébé sera différente et va changer avec l’annonce, il est important que les parents l’imaginent. On les encourage à refaire du lien, à se le représenter, même si cela peut sembler paradoxal puisqu’il va falloir s’en séparer. C’est un temps très difficile à accepter. Mais dans l’après-coup, c’est un temps sur lequel ils ne pourront revenir. Il peut alors y avoir des regrets qui s’ajoutent à la culpabilité ou à la honte. Ce temps permet aux femmes d’aller jusqu’au bout de leur rôle de mères. Les couples montrent beaucoup de ressources dans ces moments, pour réinvestir ce bébé, recréer un lien particulier avant la fin, c’est une façon de lui dire au revoir. Chaque parent peut l’exprimer à sa façon.
Voir ou ne pas voir le bébé
Diverses études ont été faites sur le sujet dont les conclusions se contredisent. Il n’y a pas de règle et c’est à chaque couple de prendre sa décision. Ce qui peut aider à gérer ce type de regret, de manque, c’est un travail de retour sur la grossesse : revenir sur les premières impressions, les images échographiques, les souvenirs qui se sont constitués au fil des mois… Raconter l’histoire de sa grossesse depuis la conception va permettre un travail de deuil inédit, qui sera source de créativité : peindre, planter un arbre, écrire, etc.
On peut aussi se rapprocher de la maternité : dans la majorité des établissements, les équipes prennent une photo des bébés qui sont gardées dans les dossiers, ces clichés sont destinés aux parents, ils leur appartiennent, mais ceux-ci ne le savent pas toujours.
Le deuil vécu différemment par les parents
Il est important de faire une place au deuxième parent dans ce type d’épreuve. C’est en effet un vécu différent. Chez la femme la maternité s’appuie sur un vécu corporel. Chez l’homme le rôle de père se fonde sur l’imaginaire, la loi et la parole de sa femme qui le reconnaît comme père de l’enfant à venir.
Bien souvent, c’est au moment de l’accouchement que le conjoint se sent devenir père, lorsque le bébé devient « réel ». Dans le cas d’un deuil, l’homme a tendance à soutenir sa compagne, en n’osant pas parler du bébé. La mère interprète souvent cela comme un manque d’intérêt ou un effacement de l’évènement. Lorsque vient pour lui le temps du retour au travail, il apprécie le soutien de ses collègues, mais par la suite, au moment de la grossesse d’après par exemple, on observe chez certains une tristesse, une culpabilité, certains s’effondrent. Cela se produit plus tard, jamais en même temps que la femme. Il peut alors ressentir le besoin d’être à son tour accompagné individuellement.
Reconstruire son estime de soi
On ne « guérit » pas vraiment, on apprend à vivre avec : le deuil périnatal est une blessure narcissique, l’estime de soi est ébranlée, il faut la restaurer. Le chemin de reconstruction ne passe pas forcément par la conception d’un autre enfant d’ailleurs. Les femmes doivent se faire confiance, elles ont la capacité, la créativité pour se réapproprier l’évènement. Beaucoup d’artistes ont commencé à peindre suite à un deuil périnatal, je pense à Frida Kahlo par exemple : la sublimation par l’art permet de s’opposer à la perte pour retrouver l’objet aimé sous une autre forme. Mais je parle ici de créativité au sens large : le sport, le milieu associatif, une reconversion professionnelle peuvent permettre ce processus de sublimation et de réparation.
Sortir de l'isolement
Au-delà d’un suivi avec un psychologue, il est important de sortir de l’isolement : groupes de parole, consultations en PMI, ateliers de parents… Les mères se sentent isolées et très seules notamment lorsque leur mari reprend le travail après ce type de choc. Elles sont seules dans leur douleur et leur vécu, elles ont besoin de lire des témoignages, de parler de leur bébé. Quand elles ont d’autres enfants à charge cela peut être difficile de trouver le temps de rester en lien avec ce bébé perdu. D’autant plus que l’entourage, même avec la plus grande bienveillance, peut avoir des phrases maladroites du type « tu es jeune, tu en auras d’autres… » qui les renvoient à leur solitude.
Envisager une nouvelle grossesse
La grossesse qui suit sera souvent cachée et va se dérouler dans le silence ; les parents ne se sentent pas capables de mettre au monde un enfant bien portant, l’angoisse et la culpabilité sont alors très présents. La mère a le sentiment de ne pas avoir le droit de vivre une belle grossesse. Elle a souvent l’impression de trahir l’enfant perdu, et de l’oublier. Cette question de l’oubli est centrale : un conflit de loyauté s’installe entre l’enfant à venir et l’enfant décédé.
Les femmes peuvent parler des deux bébés pendant leur grossesse pour donner une place au premier, sa juste place. On observe souvent que cette place est trouvée au moment de l’arrivée de cet enfant qui suit : parfois cela se traduit par son inscription dans le livret de famille.
Intégrer l'enfant perdu à l'histoire familiale
La place faite à l’enfant perdu est à élaborer par les parents en fonction de l’histoire familiale, de la représentation du bébé et de où ils en sont de leur parentalité. Avec les enfants, mieux vaut ne rien cacher, en parler tout de suite avec des mots simples. On peut les emmener aux obsèques, ce qui peut paraître aux adultes très violent ne l’est pas forcement pour eux. Ce qui est violent c’est de ne pas comprendre. À partir de deux ans leur place est là, auprès de leurs parents, et ils peuvent voir la sépulture de leur frère ou de leur sœur.
La représentation de la mort n’est pas la même pour les adultes et pour les enfants et varie évidemment selon les âges. Pour les petits, il existe surtout une inquiétude quant à la santé de leur maman. Il s’agit de les rassurer, leur dire qu’ils ne sont pas responsables de ce qui s’est passé. Même si c’est évident, il est préférable qu’ils l’entendent. Les enfants ont beaucoup de pensées, ils peuvent s’imaginer qu’ils ont fatigué leur maman, qu’ils n’ont pas été sages ou qu’ils n’avaient pas envie de ce petit frère…
De même, les parents n’ont pas à se cacher pour pleurer, s’ils ne pleuraient pas, ce serait compliqué à comprendre pour leur enfant.
Libérer la parole
Il faut libérer la parole sur ce sujet, en parler pour aider les parents. Même si l’enfant est mort dans le ventre de sa mère ou juste après sa naissance, lui dire au revoir est nécessaire pour être en mesure d’entamer le processus de deuil. La sage-femme peut vous proposer de le prendre dans vos bras si vous le souhaitez. Réfléchissez aussi aux rituels qui auraient du sens pour vous : vous pouvez donner un prénom à votre bébé, l’inscrire dans le livret de famille, demander une empreinte de son pied, son bracelet de naissance, une photo… Une cérémonie de funérailles peut parfois être organisée au sein de l’hôpital.
Ce n’est pas seulement un bébé qui a disparu, mais aussi tous les rêves et espoirs familiaux qui l’accompagnaient depuis plusieurs mois. Ce projet mobilisait toute la famille : les parents mais aussi les autres enfants, qui doivent eux aussi faire leur deuil. Garder le silence sur ce qui s’est produit n’est pas un service à leur rendre : mieux vaut leur dire la vérité avec des mots simples, être à l’écoute de leurs questions et préoccupations… Vous pouvez vous aider d’un livre pour évoquer ce sujet douloureux avec eux.
Associations et ressources
De nombreuses associations viennent en aide aux parents : Agapa, L’Enfant sans nom, Naître et vivre… Mention spéciale à l’opération « Une fleur, une vie », un événement artistique organisé chaque année au mois de mai.
Quelques lectures recommandées
- "Une terrible épreuve - Ma traversée du deuil péri natal" de Sophie Helmlinger : Le témoignage fort d'une maman après trois décès successifs, de 94 à 98, jusqu'à la création de l'association "L'enfant sans nom " et la première édition de "Une Fleur, une vie".
- "Surmonter la mort de l'enfant attendu - Dialogue autour du deuil péri natal." d'Elisabeth Martineau : A travers le récit de la mort de sa première fille, Raphaëlle, en 97, des pistes et de nombreux témoignages pour mieux comprendre et avancer.
- "Pour toute la vie" : de Sophie Helmlinger, sur des illustrations de Didier Jean et Zad. Un livre album grand format simple et accessible pour parler aux enfants de la mort prématurée d'un petit frère ou d'une petite soeur.
- "L’Or du soir qui tombe- Parents d’une étoile." de Korrg'Anne. Un roman graphique autour de l’histoire d’un jeune couple, Charles et Roxanne, qui perd son premier enfant et qui progressivement, va se tourner vers l’adoption d’une petite fille handicapée. Une BD émouvante et lumineuse, complétée par une douzaine de témoignages de parents qui ont vécu cette épreuve ainsi que le regard de professionnels, médecin, sage-femme et doula.
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