Introduction
Le pied bot, ou varus équin, est une malformation congénitale orthopédique qui affecte les nouveau-nés. Cette condition, caractérisée par une déformation du pied où la plante est tournée vers l'intérieur et la pointe vers le bas, nécessite une prise en charge précoce et un suivi attentif. Cet article vise à fournir un aperçu complet du pied bot, de ses traitements aux défis rencontrés par les familles touchées, en mettant en lumière les aspects médicaux, financiers et sociaux de cette condition.
Définition et Caractéristiques du Pied Bot
La malformation du « pied bot » ou varus équin est une déformation du pied. La plante du pied est tournée vers l'intérieur, et la pointe vers le bas. Le traitement est adapté suivant son degré de gravité et sa forme (quatre principales déformations sont décomptées), au stade très précoce après la naissance, soit par plâtres (méthode de Ponseti), soit par attelle associée à la kinésithérapie. La chirurgie s'avère parfois nécessaire afin de couper le tendon par une petite incision à l'arrière de la jambe. Bien qu'un suivi de l'enfant soit indispensable durant sa croissance et que les défauts résiduels puissent persister, il pourra mener une vie normale avec les mêmes activités que les autres enfants de son âge.
Traitement et Prise en Charge Médicale
Le traitement des enfants porteurs de « pieds bots » repose donc sur une collaboration étroite entre l’équipe médicale et les parents. Le traitement est adapté suivant son degré de gravité et sa forme (quatre principales déformations sont décomptées), au stade très précoce après la naissance, soit par plâtres (méthode de Ponseti) soit par attelle associée à la kinésithérapie. La chirurgie s'avère parfois nécessaire afin de couper le tendon par une petite incision à l'arrière de la jambe. Bien qu'un suivi de l'enfant soit indispensable durant sa croissance et que les défauts résiduels puissent persister, il pourra mener une vie normale avec les mêmes activités que les autres enfants de son âge.
Les Défis Financiers pour les Familles
M. M. Vincent Descoeur attire l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur les difficultés que rencontrent les parents dont les enfants naissent avec la malformation congénitale orthopédique dite des « pieds bots ». En effet, même dans l'hypothèse où ils obtiennent que l'affection de leur enfant soit classée en ALD (affection longue durée), ces parents doivent supporter des coûts importants, notamment pour les attèles orthopédiques indispensables à la correction des déformations des pieds bots. Ces appareillages sont en effet très mal remboursés par la sécurité sociale et, même avec une bonne mutuelle, les coûts à la charge des parents restent élevés et peuvent représenter plusieurs milliers d'euros sur la durée du traitement. Au regard du coût de prise en charge du traitement médico-chirurgical, et du suivi sur le long terme, éventuellement associé aux séances de kinésithérapie de cette malformation, il est possible pour le médecin de faire la demande de reconnaissance de la maladie de son patient atteint du pied bot en tant qu'affection longue durée de catégorie « hors liste » (couramment appelée ALD 31) afin de permettre sa prise en charge à 100% par l'Assurance maladie. M. M. Sébastien Jumel interroge M. le ministre des solidarités et de la santé sur la nécessité de la reconnaissance de la déformation congénitale dite pied bot. En effet, cette pathologie fréquente, qui touche deux nouveau-nés pour mille naissances en France, n'est pas reconnue en affection longue durée par l'assurance maladie ni comme un handicap par toutes les MDPH. Cette affection entraîne des coûts très importants car elle implique des traitements lourds suite aux opérations chirurgicales importantes et répétées, pour les parents et notamment le changement régulier des attelles suivant la croissance de l'enfant, l'achat de chaussettes spéciales et de vêtements adaptés. En ajoutant l'aspect émotionnel, la complexité des démarches administratives, la difficulté à trouver des spécialistes près de chez soi, les parents doivent faire face à de véritables difficultés quotidiennes. Le classement en affection longue durée exonérante, qui est, pour rappel, une maladie dont la gravité ou le caractère chronique nécessite un traitement prolongé et particulièrement coûteux, semble absolument logique et indispensable.
L'Importance de la Reconnaissance en Affection Longue Durée (ALD)
Au regard du coût de prise en charge du traitement médico-chirurgical et du suivi sur le long terme, éventuellement associé aux séances de kinésithérapie de cette malformation, il est possible pour le médecin de faire la demande de reconnaissance de la maladie de son patient atteint du pied bot en tant qu'affection longue durée de catégorie « hors liste » (couramment appelée ALD 31) afin de permettre sa prise en charge à 100% par l'Assurance maladie. Le classement en affection longue durée exonérante, qui est, pour rappel, une maladie dont la gravité ou le caractère chronique nécessite un traitement prolongé et particulièrement coûteux, semble absolument logique et indispensable.
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Le Soutien des Associations et des Professionnels de Santé
Nous ne cesserons donc de remercier tous ceux qui nous ont écoutés, soutenus et encouragés. Pour finir, je cite son pédiatre qui a fait sans doute un des plus beaux commentaires au sujet de Basile : « voilà un p’tit bonhomme bien dans sa peau de bébé ! ».
Parcours de Vie et Témoignages
Voici l’histoire de Basile, petit garçon heureux atteint d’arthrogrypose. Alors que j’étais enceinte, épanouie et heureuse avec mon mari, notre médecin détecta, lors de la seconde échographie, une absence de mouvement du bébé, en plus de malformations des pieds. Nous nous attendions à ces malformations, étant moi-même atteinte (très légèrement) d’arthrogrypose, mais l’absence de mouvement nous a fait peur. S’en est suivie alors toute une série d’examens (amniocentèse, plusieurs échographies, rencontre avec une généticienne, une psychologue, un médecin de réadaptation…). Mais aucune réponse n’était clairement apportée, notre enfant se situant à chaque fois « à la limite » entre le normal et le pathologique. A plusieurs reprises les médecins nous ont dit, et répété jusqu’à la fin de la grossesse, être favorables à une interruption médicale de grossesse. Nous nous sommes alors tournés vers l’association Alliance Arthrogrypose, trouvée au cours de recherches sur internet. Nous y avons trouvé un accueil chaleureux, des témoignages très réconfortants et avons pu être mis en contact avec le Pr JOUK, du centre de Grenoble. Mais nous avons voulu croire à la vie, nous attachant au moindre signe positif (‘Oh, son bras est tendu, c’est donc qu’il a pu le bouger ! Oh, on voit des signes d’échanges gazeux, il respire donc !….). Notre « seuil de tolérance » au handicap augmentait de jour en jour et surtout nous avons lu, avec souvent une intense émotion, tous les témoignages de familles ou de personnes atteintes d’arthrogrypose. Au fil de nos lectures nous avons été frappés par la joie de vivre de tous ces enfants, et aussi le courage et l’énergie de chacun. Nous avons alors compris que ce n’était pas l’enfant qui était handicapé, mais les situations et le regard des autres qui étaient handicapant. Basile est né à Nancy, trois semaines avant le terme, par césarienne programmée (il était en siège et, compte tenu de toutes les inquiétudes des médecins, aucun risque n’a été pris). Tout s’est bien passé même si je n’ai pu le voir et le tenir dans mes bras qu’un jour et demi après sa naissance : il a immédiatement été mis en couveuse, aux soins intensifs « par précaution », pendant 11 jours. Aujourd’hui, Basile voit son cher kiné tous les jours. Il porte des attelles aux pieds et aux mains (mais uniquement la nuit, depuis quelques mois !!) et va bientôt se faire opérer des pieds (mais aucune intervention n’est nécessaire pour ses mains qu’il utilise très bien).
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