Introduction
Depuis douze ans, le Centre de ressources et de compétence (CRCM) du CHU de Poitiers, au sein du service de pédiatrie, a joué un rôle essentiel dans la prise en charge des jeunes patients de la région atteints de mucoviscidose. Cependant, une décision ministérielle remet en question l'avenir de ce service, suscitant l'inquiétude des familles et des professionnels de santé.
Genèse et Fonctionnement du CRCM de Poitiers
En 2002, la mise en place du dépistage systématique de la mucoviscidose dès la naissance a conduit à la création du CRCM au sein du service de pédiatrie de l'hôpital de la Milétrie. Chaque enfant né dans la région a ainsi bénéficié d'un dépistage précoce. Jusqu'en 2013, les cas positifs (environ 3 ou 4 par an) étaient orientés vers le CRCM de Poitiers.
L'équipe du CRCM était constituée du Dr Catherine Gambert, pédiatre spécialisée dans la prise en charge de la maladie, ainsi que d'un kinésithérapeute, d'une coordonnatrice, d'une diététicienne, d'un psychologue et d'une assistante sociale. Ensemble, ils assuraient un suivi régulier et rigoureux des jeunes patients, contribuant à améliorer leur qualité de vie et à ralentir l'évolution de la maladie.
Un Changement de Politique et ses Conséquences
Malheureusement, depuis 2013, les tests positifs de la région sont désormais adressés aux CRCM de Tours, Nantes, Bordeaux ou Limoges, situés à plus de 100 km de Poitiers. Aucune nouvelle admission n'a été enregistrée au centre depuis un an, et sa disparition officielle est annoncée.
Cette décision du ministère de la Santé est motivée par une file active jugée insuffisante. Bien que l'équipe poitevine prenne actuellement en charge quarante patients âgés de zéro à 18 ans, le ministère estime que le seuil minimal est de cinquante.
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L'Impact sur la Vie des Patients et de leurs Familles
Cette fermeture annoncée suscite une vive inquiétude parmi les patients et leurs familles. Selon les recommandations médicales, le suivi tous les trois mois et le bilan annuel doivent être effectués dans un CRCM. Or, la fermeture du centre de Poitiers contraindra les familles à parcourir de longues distances pour bénéficier de ces soins essentiels.
Face au désarroi des parents, le Dr Gambert a proposé de continuer à assurer le suivi des patients à la Milétrie. L'administration de l'hôpital s'est engagée à ce que ces suivis et bilans puissent être réalisés à Poitiers. Cependant, à terme, la file active se réduira progressivement, et l'équipe spécialisée risque de se disperser, entraînant la perte d'une expertise précieuse dans la prise en charge de la mucoviscidose, notamment aux urgences pédiatriques.
Maintien de l'Expertise et Organisation du Service de Pédiatrie
Malgré ces défis, l'équipe du service de pédiatrie du CHU de Poitiers continue de s'investir pleinement dans la prise en charge des patients. Chaque membre de l'équipe consacre environ 20 à 30 % de son temps de travail à cette mission spécifique, ce qui équivaut à deux temps pleins.
Le service est organisé de manière à assurer une prise en charge complète et coordonnée. Il comprend trois visites de sénior dans chaque secteur par semaine, avec une disponibilité quotidienne en cas de besoin. L'équipe participe également à des réunions de concertation pluridisciplinaires, telles que la RCP ostéolyse maligne hebdomadaire, le staff d'infections ostéoarticulaires hebdomadaire, la RCP Myélome hebdomadaire et le staff d'anatomopathologie mensuel.
De plus, le service organise une bibliographie mensuelle, une réunion mensuelle de rhumatologie et une réunion de service hebdomadaire. Les médecins ont également la possibilité de participer à des consultations extra rhumatologiques, chirurgicales et à des RCP pluridisciplinaires. Le service dispose de deux salles d'échographie, permettant la réalisation d'échographies diagnostiques et de nombreux gestes et infiltrations sous écho.
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