La cardiologie pédiatrique à l'hôpital Necker-Enfants malades est un domaine d'excellence, prenant en charge un large éventail de pathologies cardiaques chez l'enfant. Des malformations cardiaques congénitales aux cardiomyopathies, en passant par l'hypertension artérielle pulmonaire, les troubles du rythme cardiaque et les complications cardiaques liées aux maladies chroniques, le service offre une expertise complète et diversifiée. Le "projet cœur" de l'hôpital, en cours de finalisation, renforcera encore davantage les capacités de prise en charge de ce centre d'excellence.
Un Centre d'Excellence Doté d'un Plateau Technique Complet
Le service de cardiologie pédiatrique dispose de l'ensemble du plateau technique nécessaire pour assurer une prise en charge optimale des cardiopathies de l'enfant. Cela inclut l'échocardiographie-doppler, l'épreuve d'effort, le cathétérisme cardiaque, l'électrophysiologie, le scanner et l'IRM cardiaques. Le service propose également tous les types d'interventions percutanées et chirurgicales. Les voitures particulières ne peuvent pas pénétrer et se garer dans l’enceinte de l’hôpital (à l’exception de quelques places réservées aux personnes à mobilité réduite).
Recherche de Pointe en Cardiologie Pédiatrique
Les thématiques de recherche du service sont variées et ambitieuses, couvrant les cardiopathies congénitales complexes, les cardiomyopathies, l'hypertension artérielle pulmonaire, la rythmologie pédiatrique, le développement cardiaque et la génétique des malformations cardiaques, ainsi que la prévention cardiovasculaire en pédiatrie. Des projets de recherche innovants sont en cours, tels que :
- Le gène SLC4A3 et l’échangeur anionique AE3 : un nouveau mécanisme dans le syndrome du QT court : Modélisation à partir d’IPS dérivés de patients et correction par CRISPR/CAS9.
- Auto-immunité et inflammation dans la DVDA : Valeur diagnostique, pronostique et aspects physiopathologiques.
- SIMUL-CHD : Efficacité de la formation par la simulation pour l’annonce du diagnostic de cardiopathie congénitale chez l’enfant : un essai contrôlé et randomisé : Étudier l’effet d’un programme de simulation sur la qualité de l’annonce diagnostique en cardiologie pédiatrique.
Initiatives de Communication, Formation et Éducation
Le service de cardiologie pédiatrique de Salepetriere est activement impliqué dans des initiatives de communication, de formation et d'éducation, visant à améliorer la prise en charge des patients et à soutenir les professionnels de santé. Ces initiatives comprennent :
- Battements contraires : Pièce de théâtre née de la rencontre entre Caroline Bonis (metteuse en scène, directrice artistique et comédienne) et Nicolas Desroches (journaliste et auteur).
- Déploiement du programme ETP « Orygamy » : Nouvelle fabrication de 20 mallettes incluant des contenus et des supports variés à destination des équipes soignantes voulant mettre en œuvre de l’Education Thérapeutique pour les patients atteints d’amylose.
- Myocarnet : Création d’un carnet de suivi numérique qui accompagnera le patient tout au long de son parcours de soins en collaboration avec les professionnels de santé.
- Outils de communication sur la prise en charge de la mort subite du sujet jeune : Aide aux équipes pluridisciplinaires impliquées, pour mieux orienter et organiser la prise en charge des apparentés d’une personne ayant fait une mort subite, décédée ou non, selon les recommandations européennes et le Protocole National de Diagnostic et de Soins de 2022.
- La TVC expliquée aux adolescents : Réalisation d’un document imagé destiné aux adolescents atteints de Tachycardie Ventriculaire Catécholergique qui survient majoritairement chez le sujet jeune et à l’adolescence, afin d’aider l’adolescent à mieux connaitre sa maladie, sa prise en charge, à l’aide d’un vocabulaire et d’illustrations adaptés à cette cible.
- PACCO : Plateforme d’Apprentissage des Cardiopathies COngénitales à destination des personnels soignants M3C.
- PsychoTraumaC : Créer trois outils d’informations innovants (brochure, poster et Motion Design) afin d’apporter des connaissances sur le psychotraumatisme en cardiologie aux patients, à leurs proches et aux professionnles de santé.
- J’ai une amylose cardiaque à transthyrétine, et alors ? Vidéo informative dépistage cardiogénétique : Information et préparation d’une consultation cardiogénétique. Dessin animé illustrant une consultation de dépistage cardiogénétique. Les liens seront joints à chaque confirmation de rendez-vous envoyée aux patients.
- Déf’i Cœur : Outil d’ETP autour du DAI : « Comme tous les ans, le Pr Cordis organise un grand concours sur le Défibrillateur Automatique Implantable.
- SpaceMaker : Jeu éducatif destiné aux patients porteurs d’une prothèse rythmique cardiaque.
- Mon histoire de cœur : Actualiser les graphismes et les contenus du livret d’information enfants-parents « Mon histoire de cœur » développé il y a plusieurs années par le Dr Stos, cardiopédiatre.
- Création et édition d’un livret de prise en charge péri-opératoire des cardiopathies congénitales : À l’intention des soignants de réanimation.
- Création de vidéos d’information pour les cardiologues de ville et les médecins généralistes prenant en charge des patients porteurs de maladies cardiaques héréditaires : Faciliter la communication avec les cardiologues de ville et les médecins généralistes autour des pathologies prises en charge dans le cadre de la filière Cardiogen.
- Suivi automatisé des patients atteints de troubles du rythme héréditaires ou de cardiomyopathies : Suivi automatisé des patients atteints de troubles du rythme héréditaires ou de cardiomyopathies et suivis dans la base de données BaMaCœur.
- Prévenir et informer sur les risques d’endocardite infectieuse : Prévenir et informer sur les risques d’endocardite infectieuse grâce à un outil de diffusion adapté aux jeunes patients ayant une cardiopathie à risque.
- Outils éducatifs pour un nouveau programme ETP à perspective nationale pour les patients porteurs de cardiomyopathies : Création d’outils en vue d’un nouveau programme ETP pour les patients porteurs de cardiomyopathies, notamment hypertrophiques.
- Serious Game « Cardio’Game Transition » : Pour un accompagnement à la transition enfant-adulte.
Accessibilité et Informations Pratiques
L'hôpital Necker-Enfants malades est facilement accessible. L'hôpital se trouve à 15 minutes à pied de la gare Montparnasse.Il est desservi par :
Lire aussi: Centre Médical de Référence en Tunisie : Clinique Pasteur
- 4 stations de métro : Duroc (Lignes 10 et 13), Sèvres-Lecourbe (ligne 6), Pasteur (lignes 6 et 12), Falguière (ligne 12)
- 6 lignes de bus : Lignes 28, 70, 82, 86, 89 et 92 - arrêt Duroc ou Hôpital Enfants malades
Lire aussi: Rôle de la Cardiologie Pédiatrique
Lire aussi: Perspectives d'Avenir en Cardiologie Pédiatrique Belge
tags: #cardiologie #pediatrique #salepetriere #informations