L'augmentation spectaculaire de l'espérance de vie des personnes porteuses de trisomie 21 représente un progrès remarquable, mais soulève également de nouvelles questions et de nouveaux défis. Cette avancée, fruit des efforts conjugués des professionnels, des familles et des associations, ouvre la voie à une réflexion approfondie sur la qualité de vie et l'accompagnement de ces individus tout au long de leur existence.
Un Nouveau Paysage Démographique
L'espérance de vie des personnes handicapées a connu une transformation radicale, s'éloignant considérablement de ce qu'elle était pour la génération précédente. Simultanément, leur qualité de vie s'est améliorée de manière significative grâce aux efforts concertés des professionnels, des parents et des associations. Aujourd'hui, nous sommes confrontés à la première génération d'adultes trisomiques vieillissants, une réalité qui exige une adaptation de nos approches et une compréhension approfondie de leurs besoins spécifiques.
L'essor de la chirurgie cardiaque dans les années 1970 a marqué un tournant décisif, permettant la réparation des malformations cardiaques fréquentes chez les nouveau-nés atteints du syndrome de Down. Avant cette avancée, leur espérance de vie était limitée à une dizaine d'années. Désormais, elle se situe autour de 65 ans, voire plus, mais cette longévité accrue s'accompagne de défis liés au vieillissement prématuré.
Anticiper le Vieillissement Prématuré
Bien vieillir avec la trisomie 21 est possible, à condition d'anticiper autant que possible leur vieillissement prématuré. Le vieillissement des personnes porteuses de trisomie 21 se manifeste souvent plus tôt que dans la population générale et peut prendre des aspects spécifiques en fonction de la cause du handicap. Il n’est pas forcément pathologique et la majorité d’entre elles manifestera, en fin de compte, les mêmes « symptômes » de l’âge que ceux observés dans l’ensemble de la population. Leur espérance de vie s’approchera de celle de la population générale et leurs problèmes de santé seront similaires.
Les proches aidants jouent un rôle essentiel dans le bien-être des personnes porteuses de trisomie 21, mais il est crucial qu'ils soient conscients des aspects du vieillissement précoce et qu'ils ne les ignorent pas.
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Défis Médicaux Spécifiques
Sur le plan médical, les personnes porteuses de trisomie 21 présentent une susceptibilité accrue à certaines pathologies liées au vieillissement. Ils sont protégés des maladies cardio-vasculaires et de certains cancers (sein, prostate…) mais ils ont un vieillissement accéléré, avec notamment des cataractes précoces, des glaucomes, une forme d'ostéoporose.
La maladie d'Alzheimer représente une préoccupation majeure, car les personnes porteuses de trisomie 21 y sont particulièrement exposées. « Le chromosome 21, que les porteurs ont en trois fois, est celui qui contient l’APP, un des principaux gènes responsables de la maladie d’Alzheimer ». Pour retarder l'arrivée des symptômes de la maladie chez eux, comme chez n'importe qui, une vie rythmée par des interactions sociales, une activité intellectuelle et une hygiène de vie saine, sont préconisées pour augmenter la plasticité du cerveau.
D'autres problèmes de santé peuvent également survenir, tels que le diabète, l'hypothyroïdisme, l'apnée du sommeil et l'obésité, parfois exacerbés par la prise de médicaments.
Reconnaissance et Accompagnement
La présence d’une déficience intellectuelle peut toutefois rendre délicate la reconnaissance de la pathologie et l’accompagnement de la personne. Bien souvent, la douleur physique n’est pas reconnue car elle n’est pas exprimée par des mots et se traduit par des troubles du comportement qui orientent plus vers le psychiatre que vers le médecin ou le chirurgien qui a bien du mal à la localiser… C’est le cas, entre autre, de l’usure articulaire, des séquelles de traumatismes passés inaperçus, surtout chez les épileptiques (fracture de la mâchoire) et chez les porteurs d’appareils orthopédiques ; c’est le cas aussi des déformations des genoux et des pieds, des lésions des ongles, des callosités des plantes de pieds. Chez tous, le ralentissement, le rabâchage, les troubles de la mémoire, les tics, l’accentuation des rituels sont des signes qui inquiètent aussi bien les familles que les professionnels. C’est alors que l’on parle de démence, de maladie d’Alzheimer…
Toute détérioration progressive chez un individu doit être comparée à son niveau de fonctionnement avant l’apparition des signes inquiétants. Ceci est valable pour tout le monde mais, particulièrement, pour les personnes présentant une déficience intellectuelle. La difficulté de ce retour en arrière constitue l’une des raisons pour laquelle l’identification de démence dans cette population pose tant de problèmes.
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On ne doit pas poser un diagnostic de démence sur la seule baisse des capacités cognitives ou fonctionnelles. Un tel diagnostic est grave compte tenu de son pronostic. C’est l’analyse du changement de comportement qui est la clé du diagnostic, changement dont la personne affectée est, en général, totalement inconsciente. Ce n’est pas le sujet lui-même qui se plaint de ses troubles mais, beaucoup plus souvent, son entourage qui constate des conduites bizarres :Perte de la mémoire récente, qui chez les personnes handicapées mentales est parfois difficile à mettre en évidence. « Elle qui aimait tant aller à la piscine, elle y est allée hier et ne s’en souvient plus ». Il semble s’agir, en fait, d’une impossibilité de fixer l’attention, d’où la perte de la mémorisation.Troubles de l’orientation dans le temps et dans l’espace : la personne se perd dans la maison, ne retrouve plus les toilettes, se lève la nuit et s’habille, etc.Perte des automatismes : elle ne sait plus se coiffer, s’habiller ; reste devant son assiette et attend… L’incontinence s’installe alors que la propreté était acquise depuis longtemps.Changement d’humeur : la personne semble indifférente, la mimique inexpressive, les gestes très lents. Elle peut pleurer, se mettre aussitôt en colère puis rire immédiatement après.
Ces personnes malades (car il s’agit bien d’une maladie qui se surajoute au handicap mental) dorment de plus en plus et deviennent totalement dépendantes.
Préparer l'Avenir: Éducation, Autonomie et Inclusion
Pour eux comme pour nous, quand nous serons vieux, toute rupture avec les habitudes, tout changement de domicile, de mode de vie, sont néfastes et risquent de provoquer une rupture d’équilibre, avec toutes les conséquences que cela implique. L’idéal est, nous l’avons dit, que ces passages, prévisibles, attendus, vers le troisième puis vers le quatrième âge, aient été préparés de longue date. C’est possible, grâce à une réflexion faite en famille, avec les associations et avec les professionnels.
Il est essentiel de préparer l'avenir dès l'enfance, en favorisant l'autonomie, l'inclusion sociale et le développement personnel.
L'Importance de l'Éducation
Il faut donc y penser dès l’éducation du petit enfant :
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- Lui permettre d’être aimé par les autres puisqu’un jour on ne sera plus à ses côtés… ce qui suppose qu’on l’aide à être aimable, agréable à aimer et capable d’aimer.
- Lui permettre d’avoir des amis, des vrais, des alter ego, handicapés comme lui puisqu’il est appelé à vivre et à travailler avec d’autres handicapés.
- Lui permettre d’être heureux en-dehors de la présence physique des parents puisqu’il est appelé à quitter la maison… comme les autres ! Ceci suppose que, dès la petite enfance, on n’ait pas peur de le confier à des amis, à un centre de vacances pour quelques jours… accepter, à l’avance, de ne pas être, pour toujours, la seule par qui arrive le bonheur, c’est peut-être cela le vrai amour maternel !
- Lui permettre d’être fier de lui, de s’estimer tout en étant conscient de ses difficultés, ce qui suppose qu’on l’ait accompagné, en vérité et dans le respect de sa dignité d’homme, durant toute son enfance et son adolescence.
- Lui permettre de prendre son envol parce qu’il est devenu un homme, une femme, un adulte tout en restant notre enfant.
Préparer le Départ du Domicile Familial
Le jour où il quitte la maison des parents… cette maison où il a grandi… moment redouté par tant de parents ! Ce passage, souvent difficile aussi bien pour l’enfant handicapé que pour ses parents, doit être préparé longtemps à l’avance. Alors que, jusqu’alors, ce garçon handicapé que l’on considérait toujours un peu comme un enfant en raison de son exubérance, allait bien et s’adaptait sans trop de difficultés aux divers modes de vie qu’on lui proposait avec des périodes de travail, des moments de vacances, la vie de tous les jours à la maison ; alors que sa joie de vivre, reconnue par tous, apaisait les inquiétudes des parents qui pouvaient ainsi refouler au fond de leur cœur les craintes quant à l’avenir, cet après eux tellement lancinant… Voilà que, tout d’un coup, on se surprend à penser « mais, ce n’est pas possible, il fait plus vieux que moi ! »
La Question du Logement et de l'Accompagnement
Il y a encore des personnes handicapées mentales qui ont la quarantaine et qui n’ont jamais quitté le domicile de leurs parents parce que, lorsqu’elles étaient jeunes, les structures d’accueil n’existaient pas ou qu’il n’y avait pas de place… Les parents sont toujours là mais très âgés. Ils ne veulent pas aller en maison de repos ou spécialisée car leur enfant n’y serait pas admis, n’ayant pas l’âge requis. Si on les sépare, ils vont disparaître très vite, chacun de son côté… C’est pourquoi il faudrait déployer des lieux de vie où seraient accueillis jusqu’à leur décès les parents et leur enfant handicapé mental.
Les autres, ceux qui ont vécu en foyer d’ESAT, risquent, à cause d’une limite d’âge fixée arbitrairement, d’être chassés d’une structure d’accueil où ils avaient trouvé une vie personnelle et collective satisfaisante.
La mise à la retraite est un moment difficile à vivre pour tout le monde. Elle est normale à un certain âge et doit être préparée… cela fait partie de la vie, des passages que l’on a à franchir. Un nouveau type d’activité doit être proposé à l’intéressé et organisé avec lui mais la grosse question reste le lieu de vie : faut-il garder les résidents handicapés vieillissants dans les institutions où ils se trouvent avec des plus jeunes ? Ne risque-t-on pas, alors, de transformer le foyer de vie en maison de retraite pour tous ? Faut-il transférer les sujets âgés dans une autre structure adaptée à leur condition ?
Il est urgent de s’atteler à ces questions mais je sais que toutes les associations de parents, et plus particulièrement l’UNAPEI, s’y emploient.
Défis et Perspectives d'Avenir
L’espérance de vie des personnes porteuses de trisomie 21 a considérablement augmenté : une nouvelle génération vit désormais jusqu’à l’âge avancé de 60 ou 70 ans, avec des besoins spécifiques de prise en charge et d’accompagnement. On sait aussi que dans le cas de la trisomie 21, le vieillissement peut être associé au risque de développer une maladie d’Alzheimer ou une démence de ce type. Cet âge de la vie peut donc être synonyme de difficultés inattendues, qu’il vaut mieux anticiper.
Les parents sont inquiets pour l'après… D'autant que leur nombre risque d'exploser. "Peut-être qu'il va mourir avant nous. Peut-être que ce serait le plus doux pour lui". A 72 ans, Marie peine à imaginer l'avenir de son fils trisomique quand elle et son époux ne pourront plus s'en occuper. « Quand nous vieillirons, ça va coincer !
L'accueil des personnes trisomiques vieillissantes sera la grande question des années qui viennent. Pour lui, "les pouvoirs publics ont conscience des enjeux mais les contraintes économiques font qu'on n'a pas forcément les solutions". En l'absence de données nationales, les spécialistes du secteur livrent des estimations prudentes sur le nombre de personnes concernées. Jacqueline London, vice-présidente de l'Association française pour la recherche sur la trisomie 21 (AFRT) estime qu'il pourrait y avoir 5 à 7 000 personnes âgées sur les 70 000 personnes vivant avec cette anomalie génétique en France.
A chaque profil, il faudra des soignants formés. Quant au type de structure adéquate (maisons de retraite classiques, centres spécialisés dans le handicap, aide au maintien à domicile), "il n'y a pas de réponse unique", insiste Christel Prado, présidente de l'Unapei, qui fédère 550 associations de défense des personnes handicapées mentales. Pour elle, "il faut prendre en compte le vécu de la personne". Une personne trisomique qui aura toujours vécu avec sa famille "aura des difficultés à s'adapter à la collectivité", confirme Pierrette Cino, directrice du foyer Le Verger dans le Rhône, où vivent des seniors avec déficience intellectuelle. Fin 2013, un rapport de l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS) avait préconisé "une véritable stratégie nationale" pour répondre au vieillissement des personnes handicapées qui aspirent "à vieillir dans leurs lieux de vie habituels". Un an et demi plus tard "rien n'a changé", déplore Christel Prado.
Axes d'Amélioration
Pour améliorer la situation, il est impératif de :
- Consolider et coordonner les efforts de recherche fondamentale, biologique, thérapeutique, psychiatrique, psychologique et pédagogique.
- Développer des initiatives culturelles, sportives, artistiques et spirituelles adaptées aux besoins des personnes vieillissantes porteuses de trisomie 21.
- Mettre en place des lieux de vie adaptés, où les personnes peuvent vieillir dans la dignité et le confort, en tenant compte de leurs besoins spécifiques et de leur histoire personnelle.
- Former des professionnels de la santé et du secteur social aux spécificités du vieillissement chez les personnes porteuses de trisomie 21.
- Sensibiliser le grand public aux défis et aux réalités de cette population vieillissante.
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