Il y a plus d’un an et demi, une femme apprenait qu’elle était enceinte, un projet qu’elle n’avait pas abandonné malgré l’annonce de sa sclérose en plaques (SEP). Cet article explore la possibilité d'une grossesse chez les femmes atteintes de SEP, basé sur le vécu d'une femme et les conseils médicaux reçus.
La SEP n'est pas une contre-indication à la grossesse
Lors du diagnostic de sa SEP, à l'âge de 19 ans, la patiente avait interrogé son neurologue sur la possibilité d’avoir des enfants et sur le risque de leur transmettre la maladie. Bien que ce ne fût pas un projet immédiat, elle avait besoin de savoir que cela serait possible le moment venu. Son neurologue l’a rassurée en lui disant que la SEP n’est pas une contre-indication à la grossesse.
Une fois les études avancées et sa relation amoureuse stabilisée, le couple a envisagé d'avoir des enfants, en discutant longuement de leurs craintes et de leurs doutes. Les neurologues, tant à Amiens qu'à Nancy, ont confirmé que la SEP ne constitue pas un obstacle à la grossesse.
Risque de poussées et traitements pendant la grossesse
Le risque de faire une poussée durant la grossesse diminuerait au fur et à mesure de son avancée, avec un possible rebond en post-partum. Le taux de poussée sur l’année de grossesse, depuis la conception jusqu’au 3ème mois du bébé, était identique à une autre année avec la sclérose en plaques. Si jamais une poussée survenait durant la grossesse, elle pouvait être traitée, au besoin, par des bolus de corticoïdes.
La patiente a bénéficié d’un suivi accru, avec 7 échographies, du fait de son traitement, pour s’assurer que la croissance de son bébé suivait bien les courbes. En effet, elle avait deux poussées rapprochées quelques mois auparavant, avec une nouvelle lésion médullaire. Sa SEP étant encore active, son neurologue à Amiens l’a conseillée de poursuivre le traitement. Jusqu’au début du deuxième trimestre (quatrième mois de grossesse - 16 SA pour les initiés), elle a eu des perfusions de Tysabri® toutes les 4 semaines, puis jusqu’au début du troisième trimestre (septième mois de grossesse - 30 SA), toutes les 5 semaines. Pour le dernier trimestre, elle n’a eu aucune perfusion. D’un côté, cela l’a un peu inquiétée, car c’était la première fois qu’elle allait interrompre le traitement aussi longtemps et elle avait peur d’un effet rebond. D’un autre côté, elle était rassurée d’arrêter à ce moment-là pour préserver la santé de son bébé. Pour son neurologue d’Amiens et celui de Nancy, cette date d’arrêt au début du troisième trimestre semblait être le meilleur compromis pour sa santé et celle de son enfant. De plus, elle reprendrait le traitement rapidement après l’accouchement, ce qui à la fois la faisait également peur et la rassurait. De la même façon, ces échographies et consultations supplémentaires l’angoissaient et la tranquillisaient. Avant chaque rendez-vous, elle avait peur que l’on découvre un problème et après, elle était rassérénée de constater que tout allait pour le mieux.
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Allaitement et traitements
L’allaitement n’est pas déconseillé, mais tout dépend du traitement et il est possible de l’aménager si des bolus de corticoïdes doivent être administrés.
Accouchement et anesthésie
En ce qui concerne l’accouchement, voie basse ou césarienne, péridurale ou autres, il n’y a pas de règles particulières : ce serait au gynécologue-obstétricien de préconiser son avis. Pour la gynécologue-obstétricienne qui l’a suivie, sauf problème particulier, elle pouvait accoucher par voie basse. En revanche, pour l’anesthésiant, elle a demandé l’avis d’une réunion pluridisciplinaire composée de gynécologues, radiologues et anesthésistes afin de s’assurer de la bonne décision à prendre. Elle était assez inquiète sur ce point, car elle a très rapidement eu des lésions médullaires très importantes, mais heureusement sans trop de signes cliniques correspondants. Elle avait peur que la péridurale ait une conséquence néfaste permanente sur ses jambes et sur ses troubles vésico-sphinctériens. Depuis son diagnostic, elle s’était faite à l’idée que, peut-être, elle ne pourrait pas en bénéficier pour son accouchement. Finalement, le collège d’experts a estimé que, malgré ses lésions, il n’y avait pas de contre-indications à la péridurale, mais qu’elle serait particulièrement suivie en post-partum pour détecter le plus rapidement possible un éventuel problème.
De son côté, malgré tout pas très rassurée vis-à-vis de la péridurale, elle a suivi des cours de préparation à la naissance avec la méthode Bonapace, qui implique activement l’accompagnant-e et qui vise à la diminution de la douleur au cours de l’accouchement. Elle s’est aussi préparée grâce à un livre « Pas à Pas : Guide d'auto-préparation à l'accouchement par l’hypnose » d’Armelle Touyarot.
Finalement, elle a accouché sans péridurale ! Elle a bien su gérer les contractions (qu’elle n’avait pas reconnues comme telles au départ…) grâce à son chéri et à leurs séances de préparation à la naissance qui les ont bien armés face à la douleur. Elle ne va pas mentir, c’était douloureux, mais c’était supportable. Elle pense ne pas être douillette et avoir dû gérer des douleurs bien fortes avec la SEP. Ces expériences douloureuses et les stratégies qu’elle met en place pour les gérer (focaliser son attention sur autre chose, se concentrer sur son cycle respiratoire, contrôler sa respiration, …) lui ont permis de vivre ce moment au mieux. Cependant, elle a dû avoir une rachianesthésie pour la délivrance. L’interne anesthésiste a eu quelques difficultés à la poser, ce qui lui a provoqué des douleurs comparables aux décharges électriques qu’elle ressent souvent.
Vécu de la grossesse
Globalement, tout s’est très bien déroulé, sans problèmes majeurs liés à la grossesse ni à la sclérose en plaques. Elle n’a eu aucune poussée, et même, plus la grossesse avançait, mieux elle se sentait. Le seul gros point négatif aura été la fatigue, qui ne l’a pas beaucoup quittée. Elle maîtrisait plus ou moins la fatigue liée à la SEP, mais ajoutée à celle de la grossesse, cela devenait vraiment compliqué. Les premiers mois, sa vie se résumait à métro-boulot-dodo : elle était vraiment épuisée en rentrant du travail, elle faisait des siestes dès qu’elle pouvait, même assise à son bureau, le temps du déjeuner. Pour les derniers mois, elle a eu la « chance » de devoir démissionner pour suivre son conjoint qui a été muté. Elle a donc profité de ce chômage pour se reposer et se préparer au mieux à la naissance de leur bébé. Elle n’a pas eu beaucoup de symptômes désagréables, sauf des nausées pendant les premiers mois et des reflux acides le dernier mois. Elle a bien ressenti les premiers mouvements de son bébé. Au départ, elle les avait assimilés à ce qu’elle ressent parfois de la SEP, des fasciculations, ces tremblements involontaires de muscles. Après plusieurs répétitions bien localisées dans son ventre, elle a compris qu’elle ressentait son bébé qui bougeait.
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Reprise du traitement après l'accouchement
Comme prévu, une semaine après l’accouchement, elle a repris les cures de Tysabri® avec le délai habituel de 4 semaines. Les trois premières ont été réalisées sous surveillance accrue (une heure de produit puis une heure de rinçage), comme si elle recommençait à zéro. Lors de la première, elle a été subitement très fatiguée et frissonnante. Pour la deuxième, elle n’a pas eu de frissons, mais quelques heures après, elle a eu un mal de tête terrible avec des nausées. Et pour la dernière, elle a ressenti de la fatigue et des maux de tête. Avec les mêmes effets secondaires* qu’autrefois. La routine du traitement est retrouvée, un peu perturbée par le confinement.
Période post-partum
Les premières semaines après l’accouchement, elle était vraiment très fatiguée. Les réveils nocturnes et la récurrence fréquente des biberons ont été difficiles à gérer et ne lui permettaient pas de se reposer. Heureusement, son conjoint et sa famille étaient présents pour l’épauler. Pendant cette période, elle a aussi eu une résurgence de ses symptômes. Finalement, tout est rentré petit à petit dans l’ordre, et même mieux qu’auparavant : elle a beaucoup moins de sensations de décharge électrique. À ce jour, leur fils, qui a presque 1 an, est en pleine forme. Il est adorable, curieux de tout, est très éveillé, a un bon développement. Elle a une fatigue assez importante, due à d’autres soucis de santé aussi. Elle n’a pas eu de poussée de post-partum ni d’effet rebond, suite à l’arrêt de Tysabri® pendant le dernier trimestre de grossesse.
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