La trisomie 21, également appelée syndrome de Down, est une anomalie chromosomique qui touche environ 1 grossesse sur 400 en France et 1 naissance sur 1 100 dans le monde. Découverte en 1959 par Marthe Gautier, Jérôme Lejeune et Raymond Turpin, elle se caractérise par la présence d’un troisième chromosome 21 au lieu de deux. Si la trisomie 21 présente des défis, de nombreuses histoires inspirantes témoignent de la réussite et de l’intégration sociale des personnes atteintes. Cet article explore les différents aspects de l’autonomie des personnes atteintes de trisomie 21, de l’enfance à l’âge adulte, en mettant en lumière les structures d’accueil, les aides disponibles et les initiatives favorisant leur inclusion.
La Trisomie 21 : Comprendre et Agir
Chaque année en France, des enfants naissent atteints de cette anomalie congénitale non héréditaire. Le corps humain est constitué de milliards de cellules, chacune contenant généralement 46 chromosomes (23 paires) porteurs de nombreux gènes. Chez les personnes atteintes de trisomie 21, on en compte 47, en raison de la présence d’un troisième chromosome 21.
Aujourd’hui, le seul facteur connu est l’âge de la mère, avec un risque accru à partir de 35-38 ans. Depuis 2017, un nouveau dépistage prénatal peut être réalisé à partir d’une prise de sang effectuée chez la femme enceinte dont le niveau de risque est plus important : il consiste à analyser l’ADN du fœtus en isolant le sang fœtal présent en très faible quantité dans le sang maternel.
Chaque personne porteuse d’une trisomie 21 est unique et a sa propre personnalité. Le handicap peut se manifester de manière très variable selon les personnes. La trisomie 21 se traduit principalement par une déficience intellectuelle généralement légère à modérée, des troubles de la croissance et une insuffisance de la tonicité musculaire associée à une hyperlaxité ligamentaire. L’importance du retard du développement psychomoteur dépend de chaque personne, avec un rôle prépondérant joué par l’environnement, l’accompagnement et l’apprentissage dans le développement des capacités, puis de leur maintien.
La personne porteuse de trisomie 21 a besoin d’une surveillance médicale personnalisée dès son plus jeune âge. La plupart des problèmes et troubles de santé peuvent être dépistés, pris en charge et traités précocement. Un suivi médical par des professionnels de santé qualifiés est donc recommandé tout au long de la vie. De même qu’un suivi médical particulier, une prise en charge adaptée est nécessaire dès la naissance pour offrir la meilleure qualité de vie possible à toute personne porteuse d’une trisomie 21. Un projet personnalisé avec, dans la mesure du possible, une intégration scolaire en milieu ordinaire, est souhaitable pour favoriser la socialisation. D’un naturel en général ouvert et joyeux, les jeunes et adultes trisomiques sont souvent à la recherche de contacts et d’échanges avec les autres.
Lire aussi: Un parcours personnalisé vers la réussite : les brevets d'autonomie
La prise en charge paramédicale repose sur une complémentarité d’approches thérapeutiques : kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie, psychologie. Dans les Maisons Perce-Neige accueillant notamment des personnes avec trisomie, un accompagnement personnalisé est proposé à chaque résident, en lien avec les familles. Chacun peut ainsi participer à un programme d’activités manuelles, culturelles, sportives, en fonction de ses goûts et capacités.
Grâce aux progrès de la médecine et au suivi paramédical régulier, la qualité de vie des personnes avec trisomie 21 s’est considérablement améliorée et leur espérance de vie dépasse aujourd’hui en moyenne les 50 ans (contre à peine 10 ans au début du XXe siècle). Il est fort probable qu’une personne trisomique sur 10 vivra jusqu’à 70 ans dans les prochaines années. Selon une étude menée il y a quelques années par Perce-Neige et actuellement en cours de mise à jour, près de 50% des résidents accueillis présentant une anomalie génétique sont porteurs d’une trisomie 21.
Accompagnement Précoce et Scolarisation
L’accès aux soins spécialisés et l’accompagnement dès la petite enfance sont essentiels. Trisomie 21 France a été fondée à l'initiative de parents souhaitant briser l'isolement et favoriser l'insertion sociale de leurs enfants porteurs de trisomie 21. Elle est aujourd'hui un acteur majeur du secteur médico-social au niveau national. Forte d'un réseau d’une cinquantaine d’associations territoriales, elle accompagne près de 3 000 personnes présentant un trouble du développement intellectuel (TDI). L'une des grandes forces de la fédération est de suivre le cycle de vie de ses bénéficiaires. Dans ses premières années d’existence, elle a concentré ses efforts sur la création de services de soins et sur le soutien à la scolarisation en milieu ordinaire pour les enfants atteints de trisomie 21.
En France, l’inclusion scolaire est un droit fondamental. L'École inclusive garantit une scolarisation qualitative pour tous les élèves de la maternelle au lycée, quel que soit le handicap, par la prise en compte de leurs singularités et de leurs besoins éducatifs particuliers. La première structure d’accueil de l’enfant est souvent traditionnelle : crèches, nounous, assistantes maternelles, halte-garderie. Dès 3 ans, l’enfant entre en petite section de maternelle, comme tous les enfants de son âge. Les jeunes enfants se rendent peu compte des différences entre eux, ce qui facilite l’intégration des enfants porteurs de trisomie 21.
Depuis plusieurs années, l'école est obligatoire dès l’âge de 3 ans, pour tous. Les enfants porteurs de trisomie 21 peuvent bénéficier d'un accompagnement éducatif adapté à leurs besoins spécifiques, et peuvent être épaulés par des AESH (Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap). Il est fréquent que les écoles maternelles soient équipées de moyens spécifiques pour les enfants porteurs de handicap. Il existe des programmes de « soutien précoce » visant à encourager le développement cognitif et physique des enfants porteurs de trisomie 21. Ces programmes sont souvent proposés par des professionnels de la petite enfance, éducateurs spécialisés ou thérapeutes.
Lire aussi: Batterie des enceintes JBL
Après la maternelle, il est possible que l'enfant continue en école primaire, puis collège, voire lycée. En effet, les enfants porteurs de trisomie 21 peuvent bénéficier d'une scolarisation en milieu ordinaire. Cela nécessite souvent des aménagements particuliers pour faciliter leur formation. Parfois, une scolarisation en milieu spécialisé est préconisée. Dans tous les cas, il est fortement conseillé de favoriser une scolarisation le plus longtemps possible. Cela permettra à l'enfant de se développer au mieux, d'apprendre et de s'intégrer tôt et correctement dans la société.
La durée de scolarisation de l’enfant dépendra de plusieurs choses :
- Ses besoins en termes d’aide à l’école
- Sa capacité à suivre le travail en classe
- Les ressources et programmes éducatifs disponibles dans votre région
- Le choix de le scolariser en école ou non
Si l’enfant sort du système éducatif classique, il continuera à pouvoir apprendre et se sociabiliser. Il existe des établissements « d'enseignement spécialisé », des écoles accueillant les enfants porteurs de handicap de manière générale. Les classes de ces établissements sont la plupart du temps faites de petits groupes, permettant au corps enseignant d’accompagner au mieux chaque élève, en répondant à leurs besoins individuels.
A la rentrée 2022, l’école inclusive c’est :
- Plus de 430 000 élèves en situation de handicap accueillis dans les établissements scolaires.
- 67 000 élèves scolarisés en établissement hospitalier ou en établissement médico-social.
- 10 272 dispositifs d’unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS).
Le Centre national d'Enseignement à distance (CNED) propose aussi, à partir de 5 ans, des cursus scolaires adaptés aux enfants en difficulté et ayant des besoins éducatifs particuliers, pour l’enseignement en école primaire.
Lire aussi: Avis d'expert : enceintes Marshall
Les IME : Un Accompagnement Spécifique
Les IME (Instituts Médico-Éducatifs) sont les établissements « d’enseignement spécialisé » les plus adaptés pour les enfants porteurs de trisomie 21. Ces établissements accueillent enfants et adolescents de 3 à 20 ans, atteints de déficience intellectuelle, de handicap cognitif, ou des troubles sensoriels ou moteurs. Leur mission est :
- D’accompagner l’enfant et la famille dans différents domaines de la vie.
- De fournir à l’enfant un enseignement général, culturel et professionnel.
- De prodiguer des soins et de la rééducation ainsi qu’une surveillance médicale régulière.
- De mener des actions pour favoriser le développement de la personnalité, de la communication et de la socialisation.
Transition vers l'Âge Adulte : Autonomie et Inclusion
La fédération Trisomie 21 France s’engage pour que le handicap ne soit plus un frein à la citoyenneté et intervient sur tous les fronts, grâce à un centre de formation internalisé et des actions de plaidoyer pour l’autonomie, l’autodétermination et l’autoreprésentation des personnes avec TDI.
Structures d'Accueil et d'Hébergement
Une fois devenu adulte, c’est à dire dès l’âge de 21 ans, la personne pourra intégrer des établissements d’accueil de jours. Ouverts en journée, les accueils de jours sont des lieux d’échanges et de rencontres où des activités et loisirs respectant les compétences de chacun sont proposés.
Les centres et foyers d’hébergement sont des structures d'accueil collectif pour les adultes porteurs de handicap proposant des logements adaptés ainsi qu’un accompagnement social, éducatif et médical personnalisé. La prise en charge sera plus ou moins complète, en fonction des besoins et du degré d’indépendance de la personne. Les maisons de vie Perce-Neige sont des lieux de vie ouverts toute l’année pour les personnes handicapées qui ne sont pas en mesure de travailler et d’être autonomes au quotidien.
L'Accès à l'Emploi
Les ESAT (établissements et services d'aide par le travail) permettent aux personnes porteuses de trisomie 21 (entre autres) d’accéder à l’emploi. Le travail est adapté à la personne, en fonction de son autonomie et de ses compétences. Les secteurs d’activité concernés sont essentiellement la production industrielle, la sous-traitance, la restauration et la blanchisserie. Les travailleurs sont payés pour leur travail, mais ne sont pas soumis aux dispositions du code du travail, ce qui permet une bonne intégration dans la société. De plus en plus d’entreprises ordinaires embauchent des personnes handicapées, comme les Cafés joyeux, une famille de cafés restaurants qui emploie des personnes en situation de handicap, principalement avec trisomie 21 ou autisme.
Depuis plusieurs années, la fédération a développé le programme « Ma parole doit compter » pour redonner aux personnes avec TDI les clés pour prendre la parole en public. Dans la continuité, un second programme, « Faire entendre sa voix », souhaite mettre l’accent sur l’égalité des chances en matière d’insertion professionnelle. Soutenu par la Fondation de France depuis son lancement en 2022, il propose par exemple des ateliers de préparation aux entretiens d’embauche et des exercices pour aider les personnes déjà en poste à défendre leurs droits et à exprimer leurs aspirations professionnelles au sein de leur entreprise.
Vie Affective et Sexualité
La vie affective et l’éducation sexuelle des personnes avec TDI demeurent des sujets tabous. Pour y remédier et donner à ces personnes la possibilité de s’autodéterminer sur ces sujets de la sphère intime, la fédération a développé le programme « Mes amours », avec la contribution d’acteurs tels que l’Université Lyon 2 et le Centre Ressources Handicaps et Sexualité (CeRHes). À l’aide de supports interactifs et de vidéos, les personnes concernées réfléchissent au rapport au corps, à la question du consentement et au droit à l'intimité. Ces ateliers collectifs permettent aux participants de gagner en confiance et en connaissance sur ces sujets, afin de vivre une vie affective et sexuelle plus épanouie et conforme à leurs aspirations.
Questions Fréquentes des Parents
Mon enfant sera-t-il autonome un jour ?
L’éducation d’un enfant, en général, vise à en faire un adulte autonome. Lorsque l’enfant a des limites imposées par sa maladie, il faut lui donner la plus grande autonomie possible, sans perdre de vue que chaque enfant est différent. Etre autonome ne signifie pas faire les choses tout seul, car nous vivons en société, mais être capable d’initiative et de liberté de décision, dans le respect des règles. L’autonomie est donc avant tout une disposition de l’esprit que les parents doivent donner à leur enfant, en respectant ses rythmes, ses goûts, sa fierté, ses capacités et la réalité de la vie sociale. Il faut à la fois apprendre à l’enfant à accepter sa différence, lui donner des occasions d’être fier de lui, lui apprendre à être agréable en société tout en le préparant à devoir se séparer de ses parents le moment venu. Mais l’éducation des parents ne fait pas tout. L’apprentissage des petites choses de la vie courante permet à nos enfants de prendre petit à petit leur autonomie.
Mon enfant n’est-il pas exposé aux dangers ?
On peut redouter une certaine prise d’autonomie de l’enfant du fait qu’il n’a pas conscience du danger. Il peut arriver que l’enfant ait tendance à fuguer, c’est-à-dire à s’éloigner du groupe sans prévenir, sans en être autorisé. Cet événement est généralement déclencheur de beaucoup d’inquiétude et de réticence à accueillir nos enfants qui sont alors considérés comme des fugueurs. Pour autant, il ne s’agit pas de fugue à proprement parler ; notre enfant ne cherche pas à nous quitter. Cela tient plus souvent de l’expérience, de la curiosité voire de la désobéissance quand l’attrait est trop fort. Il faut prendre en considération le décalage qu’il y a chez notre enfant entre son âge physiologique et son âge de développement, de maturité. Il faut en informer l’accompagnateur à qui on serait amené à le confier. Il arrive que l’enfant parte explorer sans avoir conscience du danger qu’il court : il papillonne. Il n’a pas la maturité de comprendre le danger. Il est concret, et a de la difficulté à l’abstraction. Il faut redoubler de persévérance pour leur faire comprendre les consignes, clairement et fermement. Il faut leur apprendre à garder leur ceinture dans la voiture, à tenir la main dans la rue, à ne pas suivre les inconnus, à faire attention aux voitures.
Mon enfant pourra-t-il passer son permis de conduire ?
Les permis de conduire, auto ou moto ne sont pas envisageables. En effet, même si son comportement habituel est très raisonnable, une personne porteuse d’une trisomie 21 ne peut pas faire face à un événement imprévu. C’est toujours une réalité difficile à accepter, surtout pour les garçons. Cependant la sécurité du jeune, tout comme celle des autres usagers de la route, serait trop compromise, même avec les voiturettes sans permis.
Mesures de protection juridique
Pendant l’enfance, vous prenez les décisions pour lui. Cependant, à sa majorité, il faut veiller à le protéger contre d’éventuels tiers indélicats, qui peuvent tenter d’abuser de sa bonne foi, comme de lui-même. En effet, un adulte majeur est considéré comme responsable de ses actes. Il faut donc connaître et envisager dès l’âge de 18 ans les mesures de protection prévues par la loi curatelle ou tutelle. Pour les actes importants de la vie, les adultes responsables (les parents, en général) doivent, après avoir recueilli, dans la mesure du possible, l’opinion de la personne porteuse d’une trisomie 21, prendre les décisions la concernant.
Mon enfant pourra-t-il voter ?
Les personnes porteuses d’une trisomie 21 ont le droit de vote. Ce droit est maintenu en cas de curatelle, mais disparaît en cas de tutelle.
Mariage et maternité
Le mariage est légalement possible, sauf en cas de personne sous tutelle, et représente un rêve pour beaucoup mais c’est un engagement que peu peuvent vraiment prendre. Le jeune homme trisomique ne peut avoir d’enfant, du fait d’une infertilité quasi constante. La jeune femme, elle, peut parfaitement être féconde, à partir du moment où elle a ses premières règles. Si la fécondation est possible pour la jeune femme, la maternité en revanche n’est pas souhaitable pour plusieurs raisons. En effet, la jeune mère ne peut assumer les soins et l’éducation de son enfant, et, le réalisant, elle risque d’en être très peinée. Les parents, souvent âgés, ajoutent à la charge de leur fille celle du bébé. Enfin, l’enfant risque d’avoir la trisomie 21 de sa mère, et, éventuellement, les situations de handicap de son père, si celui-ci est en situation de handicap.
Comment faire comprendre qu’il/elle ne pourra pas se marier ?
La jeune fille souffrira généralement plus que le jeune homme de ne pas pouvoir se marier. Il faut donc accepter et lui faire comprendre que, comme beaucoup d’autres jeunes femmes, sa vocation dans la vie est de faire beaucoup de belles choses, mais pas d’avoir un enfant. Cela ne l’empêchera pas d’avoir une vie épanouie, et réussie. Les parents peuvent aussi citer des personnalités auxquelles la jeune femme sera fière de s’identifier.
Une fois adulte, pourra-t-il hériter ?
La personne peut hériter. Le plus souvent d’ailleurs, les parents pensent très tôt à organiser l’avenir de leur enfant. Plusieurs solutions existent, connues des juristes et des assistantes sociales spécialisés. Les mesures de protection juridique sont indispensables, car l’adulte n’est pas capable de gérer ses biens : il faut le mettre à l’abri d’escrocs ou de dépenses inconsidérées. Une somme d’argent de poche pourra lui être directement confiée chaque semaine par exemple.
Tout citoyen français devient majeur et pleinement responsable des ses actes à 18 ans. Ceci met en danger les personnes porteuses d’une trisomie 21, qui par maladresse, imprudence ou excès de candeur, peuvent être à l’origine d’accidents ou victimes de personnes sans scrupule. La protection maximale est garantie par la mise sous tutelle. Le juge des tutelles désigne un tuteur qui prend toutes les décisions importantes pour l’adulte. Le tuteur idéal connaît bien la personne et ses goûts, et le respecte. Certains parents préfèrent opter pour la mise sous curatelle : le juge des tutelles nomme alors un curateur.
Aides et Prestations Sociales
De nombreuses aides et prestations sociales sont disponibles pour les personnes atteintes de trisomie 21 et leurs familles. Voici quelques liens utiles :
- Aides et droits en quelques clics
- La scolarité inclusive
- Être accompagné par un service ou établissement pour les personnes handicapées
- Les aides disponibles
- Ma demande auprès de la MDPH
- Scolarisation
- Travail
- Carte mobilité inclusion
- Les recours
- Tout savoir sur la MDPH
- La maison départementale des personnes handicapées (MDPH) : missions et fonctionnement
- Le dépôt du dossier et le traitement de la demande par la maison départementale des personnes handicapée
- Autres aides à la scolarité, à l’emploi, au transport, prestations sociales, etc.
- L’allocation aux adultes handicapés (AAH)
- L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
- Le complément de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
- La pension d’invalidité, un revenu pour compenser la perte de capacité de travail
- La prestation de compensation du handicap (PCH)
- La majoration pour la vie autonome (MVA) : un complément pour vivre chez soi
- La prestation de compensation du handicap parentalité
- La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)
- L’obligation d’emploi des travailleurs handicapés (OETH), les employeurs incités à recruter
- La carte mobilité inclusion, mention « invalidité »
- La carte mobilité inclusion, mention « priorité »
- La carte mobilité inclusion, mention « stationnement »
Journée Mondiale de la Trisomie 21
Comme chaque année, le 21 mars est la Journée mondiale de la trisomie 21. C’est l’occasion de sensibiliser le grand public et de faire un point sur ce syndrome découvert en 1959, son dépistage et sa prise en charge. C’est aussi l’occasion de montrer que le syndrome de Down n’est pas une fatalité et qu’il est possible d’avoir une vie épanouie malgré la différence. Pour cette journée, une autre initiative nationale est mise à l’honneur : le mouvement des chaussettes dépareillées. Ce geste simple et coloré symbolise l’acceptation des différences et la valorisation de la diversité. Cette campagne implantée en France depuis quelques années commence à s’étendre dans toutes les villes. C’est une façon sympathique de revendiquer l’inclusion des personnes trisomiques.
Témoignages et Exemples Inspirants
L’espérance de vie des personnes atteintes de trisomie 21 a augmenté ces dernières années. En quinze ans, elle est passée de 25 ans à 49 ans. Il est fort probable qu’une personne trisomique sur 10 vive jusqu’à 70 ans dans les prochaines années. La petite star Mayane Sarah El Baze est un exemple très inspirant de réussite. De nature introvertie, elle s’est fait connaître d’abord sur les réseaux sociaux et repérée par Artus pour jouer dans son film : Un ptit truc en plus, elle est aujourd’hui dans le casting de Danse avec les Stars 2025. Aux côtés de Mayane, on retrouve Marie Collin et Arnaud Toupense, aussi porteurs de la trisomie 21, qui ont déjà fait leurs preuves dans le cinéma et le théâtre. En janvier, le viennois Florian Perrier a défendu sa place en finale national du concours de pâtisserie avec sa charlotte aux framboises. Et Éléonore Laloux est élue au Conseil municipal de la ville d’Arras depuis 2020.
Anne-Véronique, maman de Laurie-Anne qui vit dans une Maison Perce-Neige, témoigne : « Enceinte, je n’avais pas connaissance du handicap de notre fille. Ce n’est qu’à sa naissance que nous avons vu qu’elle était trisomique. La trisomie 21 marque les enfants physiquement. J’ai mis 3 ou 4 mois à la reconnaître comme faisant partie intégrante de ma fratrie. Nous recherchons toujours à qui ressemble un bébé. Mais au début, je ne la voyais que trisomique, cela ne m’empêchait pas de l’aimer mais je ne voyais que son handicap…Quand on a un bébé « différent » on sait déjà qu’il aura un devenir difficile. Ce sont des enfants qui ont beaucoup de soucis de santé. De plus, ils n’ont pas forcément une place importante dans notre société. Notre fille a été opérée du cœur à l’âge de 4 mois. Si elle ne l’avait pas été, le pronostic vital était d’une dizaine d’années avec une situation évolutive de dégradation, des hospitalisations multiples et beaucoup de souffrance. Nous avons toujours essayé d’équilibrer ses occupations entre le milieu ordinaire et le milieu spécialisé. Elle est restée quatre années à l’école maternelle municipale où l’équipe a toujours été accompagnée par un service spécialisé. Notre fille nous a demandé de vivre au foyer, c’est son choix et nous l’avons respecté. C’est pour nous une réussite qu’elle ait pu faire un choix et qu’une réponse positive y soit apportée. Comme ses frères et sœur, à la mesure de son autonomie, elle est décisionnaire dans son projet de vie. Les personnes porteuses de trisomie ne se résument pas à leur handicap, ce sont avant tout des personnes avec des aspirations, des sensibilités, des compétences… Laurie-Anne est devenue une jeune femme avec des centres d’intérêt communs aux jeunes de son âge, pleine de vie et d’envies. Elle évolue dans une communauté d’adultes à laquelle elle appartient au sein d’une Maison Perce-Neige. »
tags: #autonomie #personne #trisomie #21