Introduction
La trisomie 21, ou syndrome de Down, est une condition génétique caractérisée par la présence d'un chromosome 21 supplémentaire. En Ille-et-Vilaine, de nombreuses associations et initiatives s'efforcent d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de trisomie 21 et de promouvoir leur inclusion dans la société. Cet article explore les différentes facettes de ce soutien, en mettant en lumière les acteurs clés, les services proposés et les enjeux liés à l'inclusion des personnes porteuses de trisomie 21.
Trisomie 21 Ille-et-Vilaine : Un Acteur Central
L'association Trisomie 21 Ille-et-Vilaine joue un rôle essentiel dans le département. Son objectif principal est de rassembler toutes les personnes concernées par la trisomie 21, afin d'étudier, d'élaborer et de mettre en place des projets visant à l'intégration sociale et à l'autonomie des enfants, adolescents et adultes porteurs de cette condition.
Solène Picaut, bénévole à l'association, souligne l'importance de l'apprentissage par l'expérimentation et le mimétisme en entreprise, avec le soutien d'un tuteur. Elle déplore le manque d'offres adaptées après le collège, qui contraignent souvent les personnes atteintes de trisomie 21 à s'orienter vers des milieux protégés (IME ou Esat).
L'association gère également le Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad), un dispositif crucial pour l'accompagnement des jeunes.
Les Services d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD)
Mis en place par le décret n°89-798 du 27 octobre 1989, les SESSAD offrent un soutien et une assistance aux familles en accompagnant les enfants et les adolescents atteints de déficiences intellectuelles, motrices ou auditives. Ils favorisent leur inclusion scolaire et leur autonomie. Les interventions peuvent avoir lieu à domicile, à l'école, en crèche, dans les centres de vacances et dans les locaux du SESSAD.
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Les SESSAD sont des services médico-sociaux qui peuvent être autonomes ou rattachés à un établissement spécialisé, généralement un institut médico-éducatif (IME). En Ille-et-Vilaine, le SESSAD géré par Trisomie 21 Ille-et-Vilaine est un acteur majeur de cet accompagnement.
Le Service Prestations en Milieu Ordinaire (PMO)
Le service Prestations en Milieu Ordinaire -PMO (ex SESSAD) accompagne sur leurs lieux de vie les enfants entre 0 à 16 ans, présentant une déficience intellectuelle avec ou sans troubles associés d’ordre psychique, moteur ou sensoriel.
La mission de la PMO est de prendre en charge des enfants non scolarisés ou scolarisés dans le milieu ordinaire ou bien dans un cursus spécialisé (CLIS, ULIS, SEGPA…).
L’équipe pluridisciplinaire est constituée d’une assistante sociale-coordinatrice, de deux éducatrices spécialisées, d’une psychologue, d’une orthophoniste et d’une psychomotricienne.
Cette orientation est notifiée pour le jeune par la Commission des Droits et de l’Autonomie des personnes Handicapées (CDAPH). Ils peuvent être rattachés à un établissement spécialisé ou être autonomes. L'organisme gestionnaire est TRISOMIE 21.
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Procédures d'admission
La procédure d'affectation en Service d’Education et de Soins Spécialisés A Domicile (SESSAD) est identique à la procédure d'affectation en établissement spécialisé.
L'Inclusion Professionnelle : Un Enjeu Crucial
L'accès à l'emploi est un défi majeur pour les personnes atteintes de trisomie 21. Trop souvent, après le collège, elles sont orientées vers des milieux protégés par manque d'alternatives adaptées. Solène Picaut, de Trisomie 21 Ille-et-Vilaine, plaide pour un apprentissage par l'expérimentation et le mimétisme en entreprise, avec le soutien d'un tuteur.
Campagne de Sensibilisation : "Embauchez de l'extra, dans votre ordinaire"
Une initiative originale a vu le jour grâce à un partenariat entre des étudiants de l'AGR l'École de l'image, le Sessad Trisomie 21 et la Ville. Des affiches de mobilier urbain mettent en scène des personnes porteuses de trisomie 21 exerçant des métiers tels que fleuriste, cuisinier ou assistant téléphonique. Le slogan : "Embauchez de l'extra, dans votre ordinaire" vise à interpeller les employeurs et à changer les perceptions.
Les concepteurs de ces affiches, Thaïs et Enzo, ont souhaité mettre en avant le "petit truc en plus" que peuvent apporter ces personnes. Un shooting photos a été organisé avec les premiers concernés, une expérience enrichissante pour les étudiants.
Cette campagne a permis de sensibiliser le public à l'employabilité des personnes porteuses de trisomie 21 et de valoriser leurs compétences.
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Déficience intellectuelle
Une personne handicapée ayant une déficience intellectuelle a une capacité plus limitée d’apprentissage. Sa compréhension se développe moins vite que la moyenne des gens ce qui aboutit à un « retard mental », un rythme d’adaptation plus lent et des difficultés dans la vie quotidienne. La déficience intellectuelle est un état, incurable, et ne doit pas être confondue avec une maladie mentale.
Le Soutien aux Aidants : Un Pilier Indispensable
La prise en charge d'une personne atteinte de trisomie 21 repose souvent sur les épaules des proches aidants. Il est donc essentiel de leur offrir un soutien adapté et de reconnaître leur rôle crucial.
La Stratégie Nationale "Agir pour les Aidants"
En 2023, les ministères en charge des Solidarités et du Handicap ont présenté la 2e stratégie nationale pluriannuelle "Agir pour les aidants 2023-2027", avec la signature d’une charte d’engagement pour les proches aidants avec entreprises et associations. Cette stratégie vise à améliorer la qualité de vie des aidants à travers différentes mesures :
- Un plan de repérage massif des aidants, grâce à la mobilisation des acteurs du secteur et à la formation des professionnels de santé et du médico-social.
- Une meilleure prise en compte de leur expertise et de leur situation familiale.
- Des mesures pour les aidants dans le monde du travail, telles que l'amélioration du congé proche aidant et de l’allocation journalière du proche aidant (AJPA).
Initiatives Locales en Ille-et-Vilaine
Plusieurs associations et plateformes en Ille-et-Vilaine proposent des services de soutien aux aidants :
- Plateformes de Répit (PFR, PARA) : Ces plateformes offrent des solutions de répit pour les aidants, en proposant des activités de loisirs, des séjours de vacances ou un accompagnement à domicile.
- Bistrots Mémoire : Ces lieux d'accueil convivial permettent aux aidants de partager leurs expériences et de bénéficier d'un soutien psychologique.
- Maisons des Aînés et des Aidants : Ces structures proposent des informations, des conseils et un accompagnement personnalisé aux aidants.
La création du guide "Besoin de répit" est une autre initiative importante, avec 17 fiches-repère pour présenter des formes de répit existantes (nationales ou locales).
Une mission confiée à France Stratégie vise à encourager les entreprises à mieux soutenir leurs salariés aidants à travers des actions de formation, de sensibilisation et d’adaptation du temps de travail au titre de la responsabilité sociale d’entreprise (RSE).
Liste des Associations et Structures de Soutien en Ille-et-Vilaine
Voici une liste non exhaustive des associations et structures qui offrent un soutien aux personnes atteintes de trisomie 21 et à leurs familles en Ille-et-Vilaine :
- Trisomie 21 Ille-et-Vilaine
- Association Hêtre - Association des Soins Palliatifs
- Bistrot Mémoire du Couesnon
- Café des aidants® de Chantepie
- Unité de Soins Palliatifs (USP) - Chantepie
- Équipe Mobile d’Accompagnement et de Soutien aux Aidants
- Unité de Soins Palliatifs (USP) - Fougères
- ASP Fougères Vitré
- Ted Dit - Autisme Pays de Fougères
- Plateforme de Répit du Pays de Fougères
- Bistrot Mémoire Roche aux fées - Janzé
- Bistrot Mémoire de la Forêt
- Bistrot Mémoire du Pays de Vitré - Louvigné-de-Bais
- Bistrot Mémoire des Marches de Bretagne
- Bistrot Mémoire du Pays de Vitré - Marpiré
- Accompagn'aidants - Plateforme d'Accompagnement et de Répit
- Équipe Mobile pour la Maladie d'Alzheimer et Apparentées
- Pass'Port Mieux Être
- Plateforme d'accompagnement et de répit pour les aidants
- Maison des Aînés et des Aidants Centre Local d’Information et de Coordination
- Association des Parkinsoniens d’Ille-et-Vilaine (APIV 35)
- France AVC 35
- Collectif Vivre Son Deuil Bretagne
- Association Le Geste et Le Regard
- Association JALMALV d'Ille-et-Vilaine
- Union des Bistrots Mémoire
- Bistrot Mémoire Rennais
- Maison d’Accueil Hospitalière Gaston Tardif
- Agir - Habitat regroupé Ty Mosaik
- Association Neuro-Bretagne
- EPI Bretagne
- Coordination Bretonne de Soins Palliatifs (CBSP)
- Unité de Soins Palliatifs (USP) Centre Eugène Marquis
- Au fil de la Ligue de Rennes
- Habitat et Humanisme - Rennes
- CIDFF Ille-et-Vilaine
- INTIMAGIR Bretagne
- France Parkinson Ille et Vilaine
- Comme Les Autres - Antenne Locale de Bretagne
- Ligue Contre le Cancer - Comité d'Ille-et-Vilaine
- SOS Soins de support d'Ille-et-Vilaine - Ligue Contre le Cancer 35
- Équipe Ressource Épilepsies Bretagne
- Union Départementale des Associations Familiales (UDAF 35)
- Autism'Aide 35
- APF France Handicap - Délégation Départementale d'Ille-et-Vilaine
- Unité de Soins Palliatifs (USP) CHU de Rennes
- Unité de Soins Palliatifs (USP) Polyclinique Saint-Laurent
- S'éveiller et Sourire
- Goanag
- Maison d’Accueil Hospitalière Maison des Parents
- ABA Autisme Ille-et-Vilaine
- Pôle Ressource Petite Enfance et Handicap
- Association Départementale des Infirmes Moteurs Cérébraux (ADIMC 35)
- Plateforme d'Accompagnement au Répit, d'Écoute et d'Orientation des Aidants
- Zenilys - Plateforme d’Accompagnement et de Répit
- Unité de Soins Palliatifs (USP) - Saint-Malo
- France Alzheimer Ille et Vilaine
- Association de Développement Sanitaire (ADS) de Saint-Malo
- Action Autonomie Saint-Malo
- Autisme Côté d'Emeraude
- Bina'Touch - Accompagnement et inclusion sociale
- Bistrot Mémoire de Vern sur Seiche
- Bistrot Mémoire du Pays de Vitré (jeune)
- Bistrot Mémoire Roche aux fées - Vitré
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