Introduction
La décision d'arrêter ou de limiter les traitements chez un enfant est l'une des plus difficiles et des plus chargées d'émotion que les professionnels de la santé puissent prendre. Ces décisions, qui se situent à l'intersection de la médecine, de l'éthique et du droit, exigent une considération attentive des meilleurs intérêts de l'enfant, de la volonté des parents et des obligations professionnelles des médecins. Cet article explore les complexités éthiques et juridiques entourant l'arrêt des soins pédiatriques, en mettant l'accent sur le cadre juridique français et les considérations pratiques impliquées dans ces situations difficiles.
Cadre Juridique en France
En France, la loi encadre strictement les conditions dans lesquelles une décision de limitation ou d'arrêt de traitement peut être prise, en particulier lorsque le patient est un mineur hors d'état d'exprimer sa volonté. La loi Claeys-Leonetti a renforcé la place de la volonté du patient en fin de vie, en particulier en rendant impératives les directives anticipées. Cependant, ces directives ne peuvent être rédigées que par des personnes majeures, ce qui pose des défis spécifiques dans le contexte pédiatrique.
La Procédure Collégiale
L'article L. 1110-5-1 du Code de la santé publique pose le principe que les actes médicaux « ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et si ce dernier est hors d’état d’exprimer sa volonté, à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire ».
L’article R. 4127-37-2 détermine les conditions dans lesquelles, lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, il est possible de suspendre ou de ne pas entreprendre des actes médicaux apparaissant inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.
La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient à l'issue d'une procédure collégiale. Cette procédure prend la forme d'une concertation avec les membres présents de l'équipe de soins, si elle existe, et de l'avis motivé d'au moins un médecin appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. La personne de confiance, ou, à défaut, la famille, ou l'un des proches du patient est informé de la nature et des motifs de la décision de limitation ou d'arrêt de traitement.
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Obstination Déraisonnable et Maintien Artificiel de la Vie
Le médecin peut arrêter un traitement dans le cas où la poursuite de celui-ci constituerait une obstination déraisonnable, que ce traitement soit inutile, disproportionné ou qu’il n’ait d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. La notion d’obstination déraisonnable n’a pas été définie précisément par la loi, mais elle se réfère à des traitements inutiles, disproportionnés ou ayant pour seul effet de prolonger artificiellement la vie du patient.
Le Conseil d’Etat a précisé que « Si l'alimentation et l'hydratation artificielles sont au nombre des traitements susceptibles d'être arrêtés lorsque leur poursuite traduirait une obstination déraisonnable, la seule circonstance qu'une personne soit dans un état irréversible d'inconscience ou, à plus forte raison, de perte d'autonomie la rendant tributaire d'un tel mode d'alimentation et d'hydratation ne saurait caractériser, par elle-même, une situation dans laquelle la poursuite de ce traitement apparaîtrait injustifiée au nom du refus de l'obstination déraisonnable ».
Jean Leonetti souligne que « L’interdiction de l’obstination déraisonnable relève donc du principe général de la recherche du "juste soin" ». L’utilité d’un traitement se définit par rapport à un objectif précis (guérison, rémission, confort, amélioration de tel ou tel symptôme, etc…) et non par rapport à une règle générale préétablie. La disproportion d’un traitement est souvent assimilée à l’importance d’un effet secondaire majeur au regard duquel le traitement ne devrait pas être entrepris. Le maintien artificiel de la vie fait référence au maintien artificiel de la vie au sens purement biologique avec la double caractéristique qu’il s’agit d’un patient présentant des lésions cérébrales majeures et irréversibles et que son état ne présente plus de possibilité de conscience de soi et de vie relationnelle.
Place et Rôle des Parents
Dans le cas des mineurs, la loi accorde une importance particulière à l'avis des parents ou des tuteurs légaux. L'article R 4127-37-2 du Code de la santé publique précise que « Lorsque la décision de limitation ou d’arrêt des traitements concerne un mineur (…), le médecin recueille en outre l’avis des titulaires de l’autorité parentale (…) hormis les situations où l’urgence rend impossible cette consultation ».
Le Conseil d’État a précisé que, quand le patient hors d’état d’exprimer sa volonté est un mineur, il incombe au médecin non seulement de rechercher, en consultant sa famille et ses proches et en tenant compte de l’âge du patient, si sa volonté a pu trouver à s’exprimer antérieurement, mais également, ainsi que le rappelle l’article R 4127-42 du code de la santé publique, de s’efforcer, en y attachant une attention particulière, de parvenir à un accord sur la décision à prendre avec ses parents ou son représentant légal.
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Désaccords et Conflits
Dans les situations où les parents s'opposent à la décision médicale d'arrêter les traitements, le médecin doit évaluer l'opportunité de mettre en œuvre sa décision. Le Conseil d'État a souligné qu'il « appartiendra au médecin compétent d’apprécier, compte-tenu de l’ensemble des circonstances de l’espèce, si et dans quel délai la décision d’arrêt de traitement doit être exécutée ».
Cette situation délicate provient de l’opposition constante manifestée par les parents. Heureusement, dans la majorité des cas de fin de vie des mineurs, la décision d’arrêt des traitements intervient alors que les parents l’ont déjà acceptée de sorte que l’arrêt des traitements suit naturellement la prise de décision.
Etapes de la Procédure de Décision
- Initiation de la procédure collégiale : Le médecin en charge du patient peut engager la procédure collégiale de sa propre initiative. Il est tenu de le faire à la demande de la personne de confiance, ou, à défaut, de la famille ou de l'un des proches.
- Consultation de l'équipe de soins : La procédure collégiale prend la forme d'une concertation avec les membres présents de l'équipe de soins, si elle existe.
- Avis d'un médecin consultant : L'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant, est requis. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant.
- Information de la famille : La personne de confiance, ou, à défaut, la famille, ou l'un des proches du patient est informé de la nature et des motifs de la décision de limitation ou d'arrêt de traitement.
- Motivation de la décision : La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est motivée.
Défis Éthiques
Le Principe de Bienfaisance
Le principe de bienfaisance exige que les médecins agissent dans le meilleur intérêt de leurs patients. Dans le contexte de l'arrêt des soins, cela signifie soulager la souffrance, améliorer la qualité de vie et éviter l'obstination déraisonnable.
Le Principe de Non-Malfaisance
Le principe de non-malfaisance impose aux médecins de ne pas nuire à leurs patients. Dans le contexte de l'arrêt des soins, cela signifie éviter les traitements inutiles ou disproportionnés qui pourraient prolonger la souffrance.
Le Principe d'Autonomie
Le principe d'autonomie reconnaît le droit des patients de prendre leurs propres décisions concernant leur santé. Dans le cas des mineurs, ce droit est exercé par les parents ou les tuteurs légaux, qui doivent agir dans le meilleur intérêt de l'enfant.
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Le Principe de Justice
Le principe de justice exige que les ressources médicales soient distribuées équitablement. Dans le contexte de l'arrêt des soins, cela signifie que les décisions doivent être prises en fonction des besoins du patient et non en fonction de facteurs externes tels que le statut socio-économique.
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