Introduction
L'histoire d'Angèle Lieby est un témoignage poignant de résilience, d'amour et d'espoir face à l'adversité. Marquée par une expérience traumatisante où elle fut piégée dans son propre corps, incapable de communiquer alors qu'elle était pleinement consciente, Angèle Lieby a transformé son calvaire en une source d'inspiration pour d'autres. Son livre, "Une larme m'a sauvée", est devenu un symbole d'espoir et de sensibilisation aux réalités vécues par les patients en état de coma.
Un Événement Déclencheur : Le Coma Artificiel
En juillet 2009, la vie d'Angèle Lieby bascule. Accablée par une migraine intense et d'autres symptômes alarmants tels que des picotements aux extrémités et une perte de réflexes, elle est admise aux urgences d'un hôpital de Strasbourg. Son état se détériore rapidement, et les médecins prennent la décision de la plonger dans un coma artificiel afin de stabiliser sa condition.
Ce qui devait être une mesure temporaire se transforme en un véritable cauchemar. Quatre jours après son admission, Angèle ne se réveille pas. Malgré les stimulations répétées, elle ne montre aucun signe de vie. Le personnel médical commence à la considérer comme décédée.
Prisonnière de Son Propre Corps
La réalité est bien plus complexe et terrifiante. Angèle est parfaitement consciente de tout ce qui se passe autour d'elle. Elle entend les conversations, ressent les gestes, mais est incapable de réagir. Elle est prisonnière de son propre corps, enfermée dans un silence assourdissant.
Elle décrit cette expérience comme étant emmurée en elle-même, comme dans un cercueil dont son propre corps serait la paroi. Elle a l'impression d'être un arbre couvert d'une écorce épaisse, incapable de communiquer avec le monde extérieur. Elle "toque sur la paroi intérieure de sa peau, mais personne ne l'entend."
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Les soignants, inconscients de sa conscience, parlent d'elle comme si elle était un objet inanimé. "Les infirmières racontaient des histoires devant moi comme devant un meuble", se souvient-elle. Elle entend les médecins discuter de son cas, effectuer des tests douloureux, et même envisager de la débrancher.
Une Larme d'Espoir
Alors que l'espoir semble s'amenuiser, un événement inattendu se produit. Le jour de l'anniversaire de son mariage, sa fille lui rend visite. Dans un moment d'intimité, elle lui confie son désir d'avoir un troisième enfant, un enfant qui aurait besoin de connaître sa mamie.
Angèle ressent une émotion intense, une bouffée de vie. Une larme perle au coin de son œil. Ce simple signe, cette larme silencieuse, est le signal que sa fille attendait. "Regarde, maman pleure", s'exclame-t-elle.
Cette larme est une étincelle, une preuve de conscience qui remet en question le diagnostic des médecins. Quelques heures plus tard, Angèle parvient à bouger un doigt. Le miracle a lieu.
Le Diagnostic : Syndrome de Bickerstaff
Les médecins réalisent enfin la vérité : Angèle est atteinte du syndrome de Bickerstaff, une maladie neurologique rare dont la phase aiguë peut simuler une mort cérébrale. Angèle est l'un des rares cas au monde à s'en sortir, ce qui explique la difficulté du diagnostic. "J’étais le quinzième cas dans le monde qui s’en est sorti, donc je comprends que c’est difficile à diagnostiquer", reconnaît Angèle Lieby.
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La Longue Route vers la Rééducation
Le réveil d'Angèle marque le début d'une longue et difficile période de rééducation. Elle doit réapprendre à parler, à manger, à écrire, à bouger. Elle passe six mois en réanimation et six mois en réadaptation. "Il m'a fallu quatre années pour être quasiment comme aujourd'hui", souligne-t-elle.
Malgré les souffrances endurées, Angèle fait preuve d'une détermination inébranlable. Elle se bat pour retrouver son autonomie et sa vie d'avant. Elle est soutenue par l'amour indéfectible de sa famille, en particulier de son mari, Raymond, qui est resté à ses côtés tout au long de cette épreuve.
"Une Larme m'a sauvée" : Un Livre Témoignage
Après sa guérison, Angèle Lieby décide de partager son histoire dans un livre intitulé "Une larme m'a sauvée", coécrit avec le journaliste Hervé de Chalendar. Ce témoignage poignant rencontre un succès retentissant, étant édité en 15 langues et vendu à plusieurs centaines de milliers d'exemplaires.
Dans son livre, Angèle décrit avec une honnêteté bouleversante son expérience du coma, ses souffrances, ses peurs, mais aussi ses espoirs et sa volonté de survivre. Elle ne cherche ni à accuser ni à se plaindre, mais plutôt à aider, à faire avancer les choses, à donner une voix à ceux qui ne peuvent pas s'exprimer.
"J'ai décidé très tôt de ne pas engager de procès, de ne pas chercher à établir de responsabilités. De la même façon, je n'ai écrit ni pour accuser, ni pour me plaindre, mais pour aider, faire avancer les choses. Pour que les malades se fassent entendre et que les soignants s'interrogent. Pour parler au nom de ceux qui, comme je l'étais il n'y a pas si longtemps, ne peuvent ni parler ni même bouger. Je supporterai beaucoup mieux les souffrances que j'ai endurées si elles atténuent celles des patients qui me succéderont."
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Un Impact Sociétal
Le livre d'Angèle Lieby a eu un impact considérable sur la perception du coma et de la prise en charge des patients en état végétatif. Il a sensibilisé le public aux réalités vécues par ces patients, qui sont souvent considérés comme inconscients alors qu'ils peuvent être parfaitement conscients de leur environnement.
"Les écoles d’infirmières achètent ce livre, nous avons fait des conférences un peu partout en France, ajoute-t-elle. L’une d’entre elles m’a dit « grâce à votre livre, je vois aujourd’hui que les gens en réa’ ne sont pas inertes, et c’est génial. Moi j’aurais voulu qu’un médecin me dise « Je ne sais pas ce que vous avez mais nous cherchons »."
Son témoignage a encouragé les professionnels de la santé à adopter une approche plus humaine et empathique envers les patients en état de coma, en tenant compte de leur possible conscience et en leur offrant un accompagnement adapté. Après la sortie de son livre, des soignants l'ont appelée pour lui dire "mais vous étiez morte".
Une Vie Active et Engagée
Aujourd'hui, Angèle Lieby est une femme active et engagée. Elle continue de témoigner de son expérience dans des conférences et des événements, et elle s'implique dans des associations de soutien aux patients en état de coma et à leurs familles.
Avec son mari Raymond, elle profite de la vie et savoure chaque instant. Ils font du sport, de la randonnée, des marches quotidiennes, de la muscu. "Il faut la suivre !, s’amuse Raymond. Avec le COVID, ils ont toutefois dû se réinventer. « Avant, elle allait trois fois en salle de sport par semaine, là ce n’est plus possible. Alors on en fait à la maison. »
Leur amour est un exemple de résilience et de complicité. Ils devaient même se remarier à Saint-Pétersbourg pour leurs 50 ans de mariage, mais le COVID en a décidé autrement. Ils ont chacun leur pièce, chacun leur télé, et le week-end, ils sont ensemble. Ils rêvent déjà de leurs prochaines randonnées dans les Dolomites, « après le Covid ».
Malgré les traumatismes du passé, Angèle Lieby a su se reconstruire et trouver un sens à sa vie. Elle est un exemple de courage, de détermination et d'espoir pour tous ceux qui sont confrontés à l'adversité.
La Peur du COVID
La pandémie de COVID-19 a ravivé certaines angoisses chez Angèle Lieby, notamment en raison de son expérience passée avec les respirateurs. "Le Covid me fait peur à cause des respirateurs, j’ai passé six mois en réa, je sais ce que c’est." Cette peur est compréhensible, compte tenu de son séjour prolongé en réanimation et de sa dépendance à la ventilation artificielle.
Raymond, son mari, est très attentif à la protéger. "Il faut que je la protège, alors je me protège", appuie Raymond. Ils prennent des précautions pour éviter l'infection, mais ils continuent également à profiter de la vie et à maintenir une vie sociale active, chacun appréciant les marches entre copines ou les moments en plein air avec des amis.
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