La vie est jalonnée d'étapes marquantes, de la naissance au décès, en passant par les défis posés par le handicap. Cet article explore les différentes facettes de cet accompagnement, en mettant l'accent sur le soutien aux familles et les droits existants.
Déclaration de Naissance et Reconnaissance Légale
Dès que votre grossesse atteint 14 semaines d'aménorrhée, votre enfant peut être déclaré à la mairie du lieu de naissance. Généralement, l'équipe de la maternité se charge de cette déclaration.
Le Deuil Périnatal : Reconnaissance et Accompagnement
La perte d'un enfant pendant la grossesse ou peu après la naissance est une épreuve douloureuse et souvent méconnue. Il est essentiel de reconnaître la souffrance des parents et de leur offrir un soutien adapté.
Absence d'Existence Administrative et Droits Sociaux
Malheureusement, un fœtus né sans vie n'a pas d'existence administrative. Cela signifie qu'aucune prestation de maternité n'est possible, même en cas de déclaration d'enfant né sans vie. Les droits sociaux ne sont pas liés aux actes d'état civil pour les enfants nés sans vie.
Congés de Maternité et de Paternité
Même en cas de déclaration d’enfant né sans vie, les congés maternité ne sont pas acquis. Cependant, depuis la publication d’un décret et d’un arrêté au JO du 12 janvier 2008, le droit aux 3 jours employeurs et aux 11 jours de congés paternité est reconnu.
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Importance du Recueillement et des Rituels
De nombreux témoignages soulignent l'importance de pouvoir se recueillir et organiser un rituel après la perte d'un bébé. Ces moments permettent aux parents de se sentir reconnus dans leur douleur et de commencer leur deuil.
Témoignages :
- M. et S. regrettent de ne pas avoir organisé de cérémonie après la perte de leur bébé et ont apprécié un événement ultérieur qui leur a permis de se recueillir.
- E. a trouvé bénéfique un rituel organisé, avec un choix de citations et de musiques adéquat.
- D'autres témoignages soulignent l'importance d'un lieu de recueillement, comme un jardin des souvenirs, et du soutien que représente un souvenir photographique.
Ressources et Livres pour Accompagner le Deuil Périnatal
De nombreux livres et ressources sont disponibles pour aider les parents et les enfants à faire face au deuil périnatal :
Livres pour enfants :
- Une histoire pour faire face à la peur de la mort et retrouver l’envie de s’amuser : Aide à aborder la mort avec les enfants et à exprimer leur chagrin.
- Le monstre des couleurs se sent tout barbouillé aujourd’hui : Pour expliquer aux enfants ce qui est arrivé à leur frère ou sœur décédé sans les angoisser.
- « Je suis la Vie » : par Elisabeth Helland Larsen et Marine Schneider : Fait partie d’un triptyque avec « Je suis la Mort » et « Je suis le Clown ». Des livres sincères et empreints d’une grande douceur.
- « Un bout de chemin en famille » : Un cahier de dessin édité en 2019 par l’association SPAMA pour accompagner les ainés d’une famille touchée par un deuil périnatal.
- « Falikou » , par Catherine Loedec-Jorg, Ed. Le Buveur d’encre. 2006.
- « Où es-tu parti ?
- « Les Raccommodeuses des cœurs déchirés » par Catibou et Géraldine Hary, Ed.P’tit Baluchon, Novembre 2016., » Quand arrive la plus triste des choses. Poupée et ses amies pleurent puis se mettent au travail. Leur ouvrage , un raccommodage très précieux et particulier, est le plus beau et le plus utile travail qui existe au monde.
- « La vie de Gabriel ou l’histoire d’un Bébé Plume » par Katia Fouletier-Faurie, Ed.
- « Un petit bout de route pour un p’tit bout de chou » par Albane de Latrollière et Colette Vivey - Février 2018 aux Editions des Béatitudes : pour accompagner la fratrie après un décès anténatal.
- « Pour toute la vie » de Sophie Helmlinger, psychothérapeute, Janvier 2018 aux Utopique Editions.
- « La petite sœur de Virgile », par E. Plantin et A.S Sintes. Ed. Pour penser à l’endroit.
- « Le grand frère de mes rêves », par Anne Uriot. Ed. Association Nos tout-petits de Savoie, 2010.
- « Le deuil, y’a pas de mal à être triste », par M. Mundy et R.W. Alley, Ed du Signe, 2009.
- « Dans ces moments-là » par Hélène GUERIN - 2019.
Livres pour adultes :
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- « Décès Périnatal : Le deuil des pères » : Ed. CHU de Ste Justine, Montréal (CANADA), par Francine de Montigny et al.
- « Je n’ai pas dit au revoir à mon bébé » par le Dr Catherine RADET, pédiatre. Réflexions et partage d’expériences auprès de parents touchés par ces épreuves.
- « Deuils en Maternité, Professionnels et parents témoignent », sous la direction de Rose-Marie Toubin et Jocelyne Clutier Seguin. Editions ERES - Collection « Prévention en maternité » - Mai 2016). Et si la mort d’un enfant pouvait être l’occasion de liens humains tels qu’ils permettent aux parents de ressortir de cette épreuve encore plus « vivants » ?
- « Vivre le deuil au jour le jour », par le Dr Christophe Fauré, Editions Albin Michel (2013) : Un livre remarquable écrit dans un style très clair, pour expliquer le cheminement du deuil et répondre aux grandes questions que les personnes endeuillées se posent toutes.
- « Les rêves envolés - Traverser le deuil d’un tout-petit bébé », par Suzy Fréchette-Piperni, paru aux Editions de Mortagne, Québec (2005) : Contrairement aux croyances généralement véhiculées dans notre société, perdre un bébé attendu et aimé est une tragédie pour les parents. Ils voient tous leurs beaux rêves s’envoler. Et le chagrin qu’ils éprouvent ne se mesure pas au nombre de semaines de grossesse ; il est proportionnel à l’amour que les parents ressentaient pour ce bébé et au rôle qu’il venait jouer dans leur vie. Cet ouvrage a été conçu dans le but d’offrir aux parents un soutien efficace ainsi que des suggestions pour les aider à faire face aux moments difficiles, quelle que soit la perte périnatale qu’ils subissent : fausse couche, accouchement d’un enfant mort-né, décès du nourrisson dans les heures ou semaines suivant sa naissance. Enrichi de certains témoignages d’autres parents qui ont vécu une expérience semblable, ce livre aidera les parents en processus de deuil à mieux comprendre leurs émotions pour qu’ils puissent s’en libérer et retrouver la sérénité qui leur permettra d’apprécier à nouveau la vie et ce, jusqu’à la grossesse suivante.
- « Perdre un jumeau à l’aube de la vie », par Benoit Bayle et Béatrice Asfaux, Ed.
Fin de Vie en Période Néonatale et Questions Éthiques
Envisager la fin de vie d'un nouveau-né est une démarche complexe, tant pour les parents que pour les soignants. Les progrès de la médecine ont permis de réduire la mortalité périnatale, mais des questions éthiques se posent lorsque la survie est compromise par de graves pathologies.
Abstention, Arrêt de Réanimation et Interruption de Vie
Il est crucial de distinguer l'abstention ou l'arrêt de réanimation de l'interruption de vie. L'abstention ou l'arrêt de réanimation consistent à refuser ou à cesser un artifice pour laisser l'évolution naturelle suivre son cours. Dans ce cas, c'est l'état physique du nouveau-né qui est la cause de sa mort, et non l'absence ou l'arrêt de la réanimation.
Situations Rencontrées et Dilemmes Éthiques
Deux situations principales peuvent se présenter :
- Le problème a été abordé durant la période anténatale, et les parents choisissent de ne pas recourir à l'IMG (Interruption Médicale de Grossesse).
- La situation critique est révélée à la naissance, notamment pour les grands prématurés, en cas d'accidents néonataux ou de malformations non détectées en anténatal.
Dans ces cas, il est souvent difficile de prévoir avec certitude l'avenir de l'enfant dans les heures suivant la naissance. C'est pourquoi le principe de la "réanimation d'attente" est souvent appliqué.
Critères d'Arrêt de Réanimation ou de Traitements de Support Vital
Un arrêt de réanimation ou des traitements de support vital peut être éthiquement justifié dans trois contextes :
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- La proximité inévitable de la mort.
- Un traitement disproportionné, assimilable à un acharnement thérapeutique.
- Une survie possible dans des conditions très mauvaises, avec des handicaps très graves.
Les principes de bienfaisance (penser au bien présent et futur de l'enfant) et de non-malfaisance (éviter ce qui lui est nuisible) sont primordiaux.
Risques d'une Légalisation de l'Euthanasie Néonatale
Une légalisation de l'arrêt de vie volontaire en période néonatale pourrait conduire à une normalisation des attitudes et faire perdre la dimension personnelle du patient. Elle pourrait également entraîner une augmentation notable de ces actes et supprimer l'espoir d'amélioration et les progrès médicaux.
Accompagnement du Handicap et Soutien aux Aidants
L'arrivée d'un enfant handicapé dans une famille peut avoir des conséquences psycho-affectives, financières et organisationnelles importantes. Il est essentiel que la société développe des structures d'accueil et d'accompagnement adaptées aux besoins des personnes handicapées et de leurs familles.
Journée Nationale des Aidants et Défis Rencontrés
La Journée Nationale des Aidants met en lumière le rôle essentiel des aidants familiaux et les défis auxquels ils sont confrontés.
Perte du Statut d'Aidant et Conséquences
Lorsqu'une personne aidée décède, l'aidant perd son statut et les droits qui y sont liés. Marie-Noëlle Lallement, qui s'est occupée de son fils polyhandicapé pendant 28 ans, témoigne de la brutalité de cette perte et des difficultés rencontrées pour retrouver un emploi et des revenus.
Revendications et Propositions pour un Meilleur Soutien
Des collectifs de familles revendiquent une évolution de la législation pour un meilleur soutien aux aidants, notamment :
- Le maintien des prestations familiales pendant une période plus longue après le décès de l'enfant handicapé.
- La possibilité de bénéficier des allocations chômage.
- La reconnaissance de l'expérience d'aidant familial par la Validation des Acquis de l'Expérience (VAE).
Droits des Salariés en Cas d'Événements Familiaux
Le salarié bénéficie de congés à l’occasion de certains événements familiaux. Ils n’entraînent aucune diminution de la rémunération du salarié. La durée de ces congés dépend de l’événement familial concerné.
- Modalités de prise des congés
Pour bénéficier de ces congés à l’occasion de certains événements familiaux, le salarié doit :
- Informer son employeur et justifier la survenance de l’événement, par tout moyen ;
- Prendre le congé dans sa totalité (ou de manière fractionnée si cela est prévu pour certains congés) ;
- Prendre les congés dans une période raisonnable autour de l’événement (la Convention collective de l'Aide à domicile précise que ces congés sont à prendre dans les 2 semaines où se produit l'événement) ;
- Ne pas être déjà absent.
Ces congés sont assimilés à du temps de travail effectif pour la détermination de la durée du congé payé annuel. Ils s’ajoutent aux congés payés annuels. Les journées d’absence se décomptent en jours ouvrés ou ouvrables (selon le type de congé).
Erreurs Médicales en Maternité : Comment Réagir ?
Il est important de savoir comment réagir en cas de suspicion d'erreur médicale lors de l'accouchement, notamment en cas d'infirmité motrice d'origine cérébrale (IMOC) de l'enfant.
Démarches à Suivre
- Contacter un avocat spécialisé : Il est conseillé de prendre contact avec un avocat spécialisé dans les erreurs médicales pendant l'accouchement.
- Demander les dossiers médicaux : Il est essentiel de demander les dossiers d'accouchement et de réanimation néonatale.
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